2023'ün son ayı bizler adına Mucizelere sebep olacak günlerin başlangıcını yaşattı. Bizler dediğim, Kas Erimesi hastaları... Bunlardan ilki 21 Aralık 2023 idi ama o konuya birazdan geleceğim. :) Öncelikle bu yazıyla bloğuma dönüşüm adına, hem gergin hem de tam hissediyorum kendimi. Buraya yazmaktan geri durduğum zaman diliminde neler yaptığımdan ve neler olduğundan bahsetmeye devam ettiğim instagram adreslerimde aktif şekilde paylaşım yapmaya ve yazmaya devam ettim. Öncelikle beni oralardan takip edebilmeniz adına da belirtmek isterim; @didolatte_ ve @yillargecerkendidem :)
İyi okumalar ve iyi seyirler... =)
2023 senesinin başından beri ayda bir kez kontrol edildiğim hastane, Bursa Araştırma Hastanesi. Aralık ayına kadar birkaç ay ara vermiştim; gerek Temmuz-Eylül arası 2,5 aylık bir dönemde tam zamanlı çalıştığımdan sebepli, gerekse de düğünler ve tatiller sebepli.
Rutin kontrollerimi yaptırmaya başladığım Aralık ayının ikinci haftasında, nöroloji doktorum yoktu odasında. O gün izinli olduğu için ona muayene olamadım, ama kardiyoloji polikliniğine girip gerekli tüm kardiyolog kontrollerimi yaptırdım. EKG, EKO ve Holter. Çok şükür hepsinin de sonucu bir sonraki hafta alabildiğimiz üzere çok iyi çıktı. :)
Ama sonuçları almaya uzanan yol öncesinde şu üstteki fotoğrafta gördüğüm kan alma birimi bana bir şey hatırlattı öncesinde;
Hacettepe Üniversitesinde kas uzatma ameliyatıma gireceğim hafta, ameliyat öncesi benden 1 ünite kan aldılar; yaklaşık 5-6 tüp belki ondan da fazla idi. Bu kan alımının sebebi, Amerika'daki gen merkezine örnek olması ve etkili bir tedavi çıkar ise listeye alınmam adına bir başvuru niteliğinde olacak denildi.
Diyeceğim o ki; o kan tüplerine ne oldu bilen yok! Bir daha ne sonucunu alabildik, ne de bize elle tutulur bir bilgi verebildiler. Önce kan kayboldu dediler, sonra araştırmaya kalkınca sonuç geldi ama biz kaybettik dediler. Sonra da sonuç zaten belli, bu kız akraba evliliği ondan dediler! (Oysa ki taa o zamandan bildiğimiz ve bu sene de netleştirdiğimiz üzere, anne babamın uzak akrabalıkları mesele değil; zira hastalığımın sebebinin gen bozulumundan olduğu söylendi nihayetinde, yine.)
Neyse, konumuz şu ki; o gün bir tedavimin çıkması umudumuzu ve buna dair hevesimizi bu koltuklarla hatırlayıp, bir kez daha "Rabbim lütfen bir tedavimiz olsun bizim de, bir çıkış yolu ver bize de." Dedim. Ertesi hafta Perşembe günü, 21 Aralık 2023, o haberi aldık; o mucize başlangıca götüren yeni ilacın çıktığına dair bilgiyi aldık doktorumdan... :)
Gelelim 21 Aralık 2023 tarihinde aldığımız o mucize habere...
Sabah erkenden gittiğimiz hastanede önce Kardiyoloji doktorumdan rutin olarak kalp rahatsızlığıma dair yaptırdığım test sonuçlarının temiz haberini aldık ve Nöroloji randevumuza gittik. Yaklaşık 3 aydır kontrole gidemiyordum, durum da stabil olduğu için yaz ve sonbahar yoğunluğu ve rehavetine kapılmış olarak "gideriz" diyorduk. Nihayet 21'inde Noröloji kontrolüme de gidebildik, tam da zamanında gitmişiz... :))
Doktorum daha merhaba kısmını bitirir bitirmez "iyi ki geldin" dedi. Ardından da hemen ekledi; "Beklediğimiz ilaç geliyor Didem, senin için de hemen ilaca başvuracağız." Dedi. Önce bir afalladık, bahsettiği ilacın 2023'ün başında gelmesini beklediğimiz ilaç olduğunu hemen anlayamadık.
- Hangi ilaç hocam? Dedik.
- Hastalığınızın seyrine etki edecek ilaç. Nihayet haber geldi! Dedi.
İnsan böyle bir şeyi ilk kez yaşarken gerçekten afallıyormuş, böyle sersem olduk annemle bir; sevinsek mi, sakin mi kalsak? Hayal kırıklığına uğramaktan çok korkuyor nicesini yaşayınca insan... Senelerdir beklediğimiz başlangıç, rutin bir kontrol sırasında geldi. Asuman hocamın bir senedir takip ettiği kas hastalarındanım ben de. Yaklaşık 18 yaşımdan beri, 18 yaşıma kadar ciddiyetle kontrol edildiğim Hacettepe Üniversitesindeki gibi yeniden bir sene boyunca kontrol altında idim... Böyle düşününce mucizenin nasıl da kapsamlı ve Rabbimin seyrinde olduğunu hissediyorum, bir bilseniz! =))
O gün doktorumu kapısı önünde öyle çok bekledim ki, "Mutluluk Sen Hayatını Değiştirince Gelir" isimli kitabımı sıramı beklerken bitirdim! :))
Doktorum bize süreç ile bilgiler verdiğinde, beklediğim her ana değdi! Kitabımın ismi bile nasıl manidar. Kapı önünde kendime sürekli şunu diyordum "Didem, sakin kal. Sabırsız olma, büyüdün ve önünde kontrole giren insanlar var. Muayenesi olmadığı halde girenler de var, kimine söylüyorsun kimisi dinlemiyor bile. Ama gel sen sinirini bozma. Sıkılsan da sıkılmasan da, zamanın gelince gireceksin sonuçta." Bakın bu da benim kendimi değiştirme stilimdi, mutluluk böyle geldi... (:
Aralık ayı bitene kadar, bir salı bir perşembe daha hastaneye gittik geldik. Doktorumun ilaç istem raporumuz için istediği tüm belgeleri hızla doldurmaya başladık böylece. İstediği raporlar; raporlu röntgen, kan tahlili, iğneli EMG ve gen testim idi. Röntgen ve kan tahlilim harici hepsi mevcuttu zaten ama röntgenin raporlanması ve de doktora iletmemiz de bir hafta zaman aldı. En son 4 Ocak Perşembe gününe kaldı işimiz, hem raporu yazması hem de dosyayı teslim etmesi işlemi vardı. Bize raporu tamamlaması, doktorum ve hemşiresine de yazması kaldı. Onlar raporu yazdı ve elimize verdi kağıtları, biz de 2 doktora daha imzalattık ve doktoruma teslim ettik.
Ha bu arada; 21 Aralık günü doktorumuzun araştırma hastanesinden İnegöl devlet hastanesine görevlendirmesi çıktığını öğrendik. Onun gitmesi bizim kontrollerin ve ilaç raporumuzun yarıda kimsesiz kalması demekti. Çünkü tüm Bursa'da kas hastalıklarıyla ilgilenen uzman doktor bir tek Asuman hanım var. Üniversite hastanemizde Uludağ Fakültesinde de illa ki vardır ama maalesef üniversitelere girince çıkmak mümkün olmuyor, muayene olduğum doktorlar arasında orada da senelerce direkt ilgilisine maalesef ulaşamadım.
Hal böyle olunca, 26 Aralık 2023 günü bir imza kampanyası başlattım; daha o tarihte bile birçok hastası bilmiyormuş ki, sabahtan akşama Asuman hanımın tüm kas hastalarıyla beraber "çok fazla imza alamasak da" ilgili merciilere duyurduk sesimizi çok şükür. Akşamına güzel haberi aldık, doktorum bizzat bildirdi "başardınız, listeler yenilendi ve gidişimi iptal ettiler." dedi. :) Biz doktorumuza da sahip çıktık bu arada yani, bunun da sevincini paylaştık 28 Aralık Perşembe günü gittiğimizde. İşte üstteki fotoğraf da, o günden. Bahsettiğim doktorumla bir fotoğrafım bile yok, diye çektirdim. Hem instagram aileme tanıttım hem de kendime ve hayat günlüğüme de bir hatıra bıraktım böylece... :) Bu başarı hepimizin ama 28 Aralık günü hastaneye gittiğimde teşekkür eden doktorum dahil herkesle daha da iyi hissettim kendimi vallahi. İyi ki varız, birliğimiz ve beraberliğimizle... =)
Peki Bu İlaç Nedir ve Ne Gibi Etki Edecek? Dersek;
4 Ocak 2023 Perşembe günü gidip raporu hazırlatıp imzalattık ve teslim ettik, Gemlik'ten bir kas hastası arkadaşımla beraber işlerimizi hallettik. İşte o gün bugündür haber bekliyoruz; ilaçla ilgili haber doktorumuza gidecekmiş önce, o da bize sonrasında böyle haber verecek. Bekleyişimiz en 1-1,5 ay sürer tahminimce dedi, ama Türkiye'ye ilk defa geleceği için biraz daha bekleyebilirmişiz. Henüz o da belli değil hani. Ama en azından bir ilacımız var, buna da bin şükür. :))
Biz hastalıklarımızı öğrendik öğreneli bu zamana kadar fizik tedavi haricinde hiçbir tedavimiz yoktu. Hastalığın seyrini durduracak bir ilaç bile yoktu. Bu ilaç şimdilik tümden tedavi kapsamlı olmasa da, hastalığımızın yıpratıcı etkilerini azaltmakta fayda sağlayacak bir ilaç olacakmış. Doktorumun da dediği gibi "Hiç ilacınızın olmamasından iyidir Didemcim." Kesinlikle böyle düşünüyorum... :)
Amerika'da kullanmaya başlayanlar arasında, Duchenne ve Becker hastalıklarında omurga eğriliklerinde iyileşmeler görüldüğü ve de ayağa kalkamayan hastaların daha iyi seviyede seyrini koruduğu görülmüş. Bu ilaç geldiğinde bize de aynı seyrini göstermesi için elimizden geldiği kadarıyla fizik tedavilerimizle sürece başlayacağız inşallah! =)
Kendi düşüncem şu ki; belki de SMA hastalarının ilacı gibi geç vakitte gelebilecek ilacımız, ama nihayetinde bizim bir umudumuz var! Bu bir başlangıç, öyle ki ilerleyen süreçte ilacımızın daha iyi seçenekleri çıkacak ve daha iyiye gidecek hastalıklarımızda tedavi süreçlerimiz. Misal doktorumuz "deri altından enjekte edilebilen protein dizilimlerinden" söz ediyor. Artık bunu söz edebiliyor olmamız bile öylesine mucizevi ki, Rabbimin izniyle oluyor güzellikler. Ona olan inancım ve güvenim öyle büyük ki, hep dedim dedik "Ondan geldi, Rabbim bize çaresini de verecek. Yaşamamızı istediği sınavlar adına sabretmeyi bileceğim, bileceğiz."
Tüm bu anlattıklarıma rağmen umut edemeyenler de var ama...
Bu haberi öğrendik öğreneli fizyoterapistim aracılığıyla duyan ve duyduğu gibi bizi arayan hasta yakınlarına da doktorumu ve bu süreci anlatsam da, birkaçı doktora gidip başvuru yapmayı bile reddetti. Anlamaya çalışmıyorum, bazıları umut etmekten öylesine korkuyor ki; yaşadığı süreci bildiğim için, umut etmekten korkuyor, biliyorum. Ama korktukça da dibe çöküyor insan, cesaretimizi asla kaybetmemek gerekiyor; ben bunu biliyorum. Ben Allahın gönderdiği çaremizi denemezsem, nasıl "Rabbim bize yol göster" demeye devam edebilirim? diye düşünüyorum. İnsan, "ya o ilaç işe yarasaydı? Biz neden denemedik ki, o kadar veriye ve güvendiğimiz doktorumuza rağmen?" Demez mi? Der.
Yani, biz kadar cesaret edemeyenler de var. Süreçlerini bizler gelişme alırsak başlatmayı uygun göreceklermiş. O kadar geç kalmayı göze alabilenler var; daha kötüsü olabileceğine inanıp, ya iyisi olmazsa diye denemekten korkuyorlar çünkü. Allah hepimizin hakkında hayırlısını eylesin inşallah...
Velhasıl; 2023 Aralık'ı bizim için İki Perşembe Bir Salı, mucizesiyle geçti gitti. =)
Mucizeler ansızın gelirmiş, gelen mucizeyi Rabbimin lütfuyla aldık kabul ettik! Sabrederek bu sürecin gidişatını d sizlerle paylaşacağım.
Bu kadar geç yazısını yazıp toparlamam da, instagramda günü gününe bu konuları anlattığım için zaman aldı. Artık buraya yeniden dönmeye cesaretim var, birileri daha duysun ve umarım başlangıç yapmaya cesaret bulabilsin istiyorum.
Umudumuzdan, çabamızdan ve de denemeye cesaret etmekten başka neyimiz varsa elimizde; sımsıkı sarılalım ona. Duranın, bekleyenin ve de sabretmeyenin kaderine katkısı ne ola?
Hem ne demiş Yunus Emre; "Kader gayrete aşıktır." Rabbim bizlere hayırlı yazılar yazsın inşallah... Amiin.
Okuduğunuz için ve orada olduğunuz için teşekkürlerimle ve de yeniden görüşmek dileğimle... =)
