Hayat Hikayem; #1 Kendimi Daha İyi Tanıtmalıyım, Dedim.

Bloğumda ilk yazımı yazarken; "Yıllar Geçerken, umarım anlatmaktan bıkmayacak bir blogger olarak karşınızdayım." Demiştim. Ancak bir şeyi açık açık anlatmak kolay olmadı, o da hastalığım ile ilgili yazmaktı.

Düşündüm de 2 gündür; hangi yazıda yazarsam yazayım, Hastalığımla ilgili anlatmadığım durumlara değinmek durumunda kalıyorum. Bahsetmediğim veya konusu tamamen açılmayan başlangıcımı anlatmak istiyorum bu yazımda.

Aslında bu yazı gecikmiş bir yazı. Hastalığımdan ne kadar bahsettiysem de bu zamana kadar, bu kadar açık açık anlatmamıştım. Bu bloğu açma sebeplerimden biri de, benimle aynı hastalıkla yaşama mücadelesi verenlerle tanışmak ve sesimizi duyurmaktı, engelliler olarak. Engelliler olarak sesimizi duyurma çabalarım tam anlamıyla bu yazıyla beraber başlayacak...

Bu yazı, hem engel durumumu anlatmak için, hem de bloğu açma sebeplerimden birini, hayat hikayemin büyük bir bölümünü oluşturan hastalığım ve hastalığımı öğrendikten sonra yaşadıklarımızı değerlendirmektir. Şimdiden hayat hikayemi merak edip okuyanlara teşekkür ederim. :)

Şurdan Başlayalım; Hastalığımın Ortaya Çıkışı;

5-6 yaşına kadar, hastalığımdan eser yokmuş aslında. Birçok sağlıklı insanla birmişim. O zamanları hayal meyal hatırlıyorum. Hastalığımın ilk çıktığı zamanı mesela. 5-6 yaşlarında bir ateşli hastalıktan sonra baş göstermiş hastalığım. Sonradan öğrendiğimize göre doğuştan beri varmış bu hastalık. Neyse, bu hastalık ilerleyen yaşta gözükebildiği gibi, doğuştan da belli edebilirmiş kendini yani.

Parmak uçlarına basarak yürümelerim, sık sık düşmelerim ve çabuk yorulmalarım baş göstermiş 5-6 yaşlarımda. Annem çok doktora götürmüş, çok uğraşmışlar babamla. Ancak her doktor "Kızınızın bir şeyi yok, hasta mı olmasını istiyorsunuz?" gibisinden tersleyerek yollamışlar. Kim ister ki yavrusunun hasta olmasını, Annemler çare bulma uğraşlarına devam etmiş yine de. Aklına gelen, duyduğu doktorlara götürüp göstermiş o zamanlar hep.

Daha sonra Anaokulundaki öğretmenim de Anne ve Babamla bu konuda konuşmak isteyince, daha çok doktor kapılarını aşındırmaya başladık. İşte o zaman tekrar gittiğimiz Uludağ Üniversitesi'ndeki bir doktor anlayabildi rahatsızlığımı. İşte o anlardan itibaren hatırlıyorum hayatımı ben. Uludağ Fakültesi'nde annem doktorlarla konuşurken, hemşirelerin beni alt katta bulunan Mc Donalds'a götürdüklerini, hastanede bulunduğumuz saatler içinde edindiğim arkadaşlıkları ve nicesini...

Uludağ Fakültesinde'ki bir doktor bizi "Ankara Hacettepe Üniversitesi'ne yönlendireceğim ben sizi, Haluk Topaloğlu'na. Kas Erimesi diye tahmin ediyorum." gibisinden laflar etmiş. Sonrasında Ankara'ya, ilk defa Hastane'ye doğru yolculuğumuz başladı işte.

Haluk Topaloğlu'na gittik. Hastalığımın Kas Erimesi olduğu tanısı Hacettepe Üniversitesi'nde koyuldu. Biyopsi yapıldı, Limb Girdle-Müskuler Distrofi (LGMD) denildi. Biyopsi'den çıkıp acıdan hüngür hüngür ağladığımı, sonra babamın kucağında halamlara gittiğimi ve bana aldıkları küçük org'u unutmam hala. :)

Biyopsi'de küçük bir talihsizlik yaşamıştık bir de; O gün bol yaralı gelmiş acile sanırım. Uyuşturucu azalmış ve biraz da az uyuşturmaları gerekiyormuş zaten. Canlı canlı kesmek zorunda kaldılar biraz da beni. Hastalığımın tam tanısı konulması gerektiği için, kas biyopsisi yapılmıştı işte. Böylece başladı hastane ve hastalıklarla uğraşmalarımız...

Annem ve Babam ile başladı Ankara'daki hastane yolculuklarımız. 5,5-6 yaşındaydım işte. Daha sonra her sene yılda 2 sefer gittik geldik annemle, bazen de babam eşlik etti işten fırsat bulabildikçe...

Yaşıtlarımdan farklıydım mesela,

Başlarda aslında pek değişik olmayan hallerim, ilerleyen zamanlarda gerçekleşti. Çabuk yorulmalarım arttı, düşmelerim arttı... Okulda ve Mahallede arkadaşlarımdan yavaş ve farklılaşmaya başlamıştım.

Ama Annem Babam saklama yöntemine gitmedi, en başından her şeyi anlattılar bana. En başından beri bir şeyler olduğunu bildim ben. O zamandan başladı sınavımız.

Hastalığımın ilk çıktığı zamanlar en zor zamanlardı benim için de elbet. Annem, Babam ve Ablam üzülüyorlardı, ve dünyaları başlarına yıkılmıştı benim yüzümden, biliyorum.

Benim Hastalığımı Öğrendiğim Zaman;

Bana anlattıkları zaman her 3'ü içinde kolay değildi belki de, "Allahtan geleni kabullenip, çözüm arayacağız." dediğinde annemler, ağlayacağımı bekliyorlardı belki de. Gerek küçüklüğümden, gerek hayata bakış açımdan ötürü umursamadım fazla. Dedikleri gibi olanları kabullendim ve çözümleri aramaya başladık. Onlar ağladı, ben susturdum. O zamanlar diğer çocuklardan tek farklılığım, onlardan fazla düşüyor olmam ve onlardan fazla yoruluyor olmamdı.

Ailem vardı yanımda ve daha sıkı tutundum ben yaşama sevincime. Hayatımdaki varlıklarına binlerce şükürler olsun... :)

Alternatif Tıp ve Denediğimiz Birçok Şey Oldu...

Başlarda Annem çok sarsıldı rahatsızlığımla. Gece yarıları hastalığımla ilgili bir sürü şey okuyordu, hastalığımı öğrenmek için benden geriye kalan vakitlerini Ansiklopedilerle geçiriyordu. Bazı geceler sırf oturup ağladığı oldu. Annem en büyük acının Evlat acısı olduğunu söyler durur hep. Ona bunu yaşatmayı hiç istemezdim, ama elden gelen bir şey yoktu maalesef. Yapabildiğim en güzel şey, asla inancımı yitirmemekti. Ve bunu hiçbir zaman rol oynayarak yer etmedim hayatımda, bu benim kendi esas düşüncem, hayat biçimim...

Doktorlar kendi aralarında tıp dilinde konuştukları ilk zamanlar, annem onlara cevap vermiş bir keresinde doktor annemi dışarı çıkartmış, "Sen nerden biliyorsun bunları, çıkartın bu kadını, delirecek yoksa." demiş. Annelik, çok kutsal bir meslek bunu öğrenmiştim ben küçük yaşımda.

Küçük yaşta spora başladım, doktorlarımın verdiği egzersizlerle. Annem hem çalışırdı, hem de öğle arasında beni odasına alır bana egzersiz yaptırırdı. Okuduğum okul Amcamla bizim ortak okulumuzdu. Öğle yarıları, 3 sayfalık egzersiz listemizdeki hareketleri yapardık. Günde 3 kez, Sabah-Öğlen-Akşam, olmak üzereydi...

Alternatif Tıp ile ağrılarımı geçirecek birçok yöntem denedik. Kimi yaradı kısa sürede olsa da, kimi de yaramadı. Ama birçoğunun şimdiki zamanıma beni daha sağlıklı taşıdığına inanıyorum ben. Yağlar kullandık, Otlar denedik, Otlu formüllerin içine yattım...

Öncelikle Beslenmeme, durumumuz iyi olmadığı zamanlar olduğunda bile, (Ki biz yokluğu da varlığı da gördük desekte; Annemler bize yokluk çektirmediler. Allah razı olsun) dikkat edilmeye uğraşıldı. Evimize zararlı şeyler sokulmamaya başlandı örneğin. Margarin kullanımı kaldırıldı evden mesela, ekmeğe sürdüğümüz margarini kaldırdı annem hayatımızdan. Hamur işleri haricinde... Dışarıdan yemek yemek olduğunca yasaktı mesela. Hala da dikkat ediliyor.

Yağlar ile annemin ovması, ağrılarımı hafifletirdi o zamanlar. Sıcak sular'a yatardım, otlarla hazırlanmış sulara yatardım. Bir ara BioEnerji aldım.

Bitkisel birçok şeyi denedik. Mesela; Sabah polen yedirin dediler, araştırıldı bulundu polen yedirildi bana. Enerji versin diye, Pekmezdi, Baldı, Keçi Boynuzuydu... Denemediğimiz kalmadı diyemem ama, ne duyduysak çoğu şeyi denedik. (Böyle yazarken zormuş anlatmak. Aslına bakarsanız, bu yazıyı yazmak da zor oldu başta benim için.)

Bir süre sonra eskisi kadar sıklıkla sürdürmemeye başladık, Alternatif Tıp'a başvurmayı. Ama bana göre, Bitkilerin de yararı var insan sağlığına. Tıp kadar olmasa da... Birçok şeyin şifasının Doğa'da olduğunu söyleyenler, bir noktada haklılar bence. (Birçok yöntemi denemiş olarak konuşuyorum bu noktada.)

O zamanlar zor da olsa güzeldi. Her duyduğumuz şey, umudumuzu arttırdı... Ama umudumuz hala var, bitmedi.

Daha Sonra...

Ablam daha çok yakınlarımdaydı, hastalığımdan sonra. O Liseye geçene kadar, aynı okuldaydık. Servislere binmem zorlaşmıştı. Başlarda bu canımı sıksa da, ablam yanımda olduğunda düzeliyordu. Ablam, İkinci annemdir benim.

Hala ablam yanımda olduğunda canımın sıkıntısı geçer. Ablamla iyi anlaşırız. Bir sıkıntım varsa, bu sıkıntının anlatım önceliği sırasında Anne Babaya anlatılmaz bir durumsa, (Arkadaşlar arası olur, sevgi olur, aşk olur), gidip ablama anlatır ondan destek alırdım. Allahım bozmasın, hala öyle ve destekçilerimden biri olarak yanımda ablam. Abla-Kardeş kavgalarımız vardı bizim de elbet, ama sonradan anlıyorsunuz hepsi tatlı kavgalarmış. Ablam evlendikten sonra evdeki yokluğuna alışmam çok zor olmuştu birkaç sene boyunca... :)

Hastalığımla yaşamaya başladığımdan bugüne kadar, karşıma birçoğu çıkıp; "Ben senin yerinde olsam, hayata küserdim. Helal olsun." dedi. Başta birçoğuna anlam veremedim. Mutlaka dışarıdan onlara dehşet verici geliyordu durumum. Hastalık sonuçta, kolay değil elbet. Ama hayat büyük bir sınavsa, ilk karşılaştığımız şeyde pes etmemek gerek değil mi? Ailemden öğrendiğim en büyük derslerimden biridir bu mesela...

Benim hastalığım ile ilgili çektiğim en büyük sıkıntı, bazılarının acımasızlıklarıyla yüzleşmek oldu. Birkaç kişinin karşıma çıkıp "Topal" sözünü sarfettiği oldu. Çok kızardım onlara, çok içerlenirdim. Eve gelirdim ağlardım, Benle beraber annem de ağlardı. Daha çok öfkelenirdim, acımasızlıklarına. Ve beni ağlattıkları için annemin de ağlamasına sebep olduklarına...

Sonra buna da alıştım. Sonuçta benim durumum, normal bir şey değildi. Annem ve Ablam birkaç ağlamamdan sonra, takmamamın daha doğru olacağını söylediler. Bu onları alay etmekten vazgeçirecekti. Onlar bu ne demek bilmiyorlardı. Hayatımda hiçbir zaman bir yerleri olamadı bu sebeple. Çünkü kendimi anlatmaya çalışsam da, beni anlamak yerine alay etmeyi tercih ettiler...

Bilirsiniz ki; küçük yaşlarda bazı çocuklar acımasız olabiliyorlar. Küçüklüğümden bu yana tek istediğim, Anne Babaların biz engellilerin varlığını da öğretmeleriydi çocuklarına...

En büyük sorunlarımdan biri de anlaşılamamak işte bu yüzden hayatımda. Ve belki de bu sebeple hep yanlış anlaşılmaktan korktum...

Bir de olumlu yanı vardı hastalığımın,

Gerçek dostumu ayırabiliyordum. Beni kusurumla sevebilen gerçek dostlarım da oldu elbet. Küçüklüğümden bu yana beni bırakmayan ve sevincime de hüznüme de ortak dostlarım oldu. Şükürler olsun onlara da... Hayat kötünün içinde iyi olanı bulup çıkarabildikçe güzel. İşte bu benim hayat felsefem... :)

İşte böyle benim hayat hikayem. Hastalığımın başlayışı ve yaşadıklarımızın bir kısmı bunlardı. Daha devam ettirmeyeceğim bu yazıyı. Çünkü bir yazıya sığdıramam tüm hayat hikayemi. Ama bu bloğu, açma sebeplerimden bir diğerini daha gerçekleştirmeye başlamak için bir girişimde bulundum bu yazıyla. Devamı gelecek yine.

Ben okunsa da okunmasa da yazmaya devam edeceğim, bloğumda. Bir bakıma kendime yazıyorum ben çünkü. Küçüklüğümden beri vazgeçmediğim bu yazma işini, ölene kadar bırakmayacağım. Bu da benim hayatımın bir parçası. :)

Yazımı okuduğunuz ve bana zaman ayırdığınız için teşekkür ederim. :) Engellilere sağ duyu göstermenizi rica ediyorum.

Sevgilerimle... :)

Müsküler Distrofiler (Kas Distrofileri) Nedir?