Neden en temel şeyler bile bu kadar mücadele gerektiriyor? - Mayıs 2026

Geldik yine o malum haftaya... Hani şu yılın her bir haftası yeterince değer görmediği halde, senede bir kez engelliler haftası, bir kez de engelliler günü vesilesiyle "hepimiz engelli adayıyız" denilen yerdeyiz yine. 

Engelliler Haftası, 10 Mayıs ile 16 Mayıs arasında, Birleşmiş Milletler'e üye 156 ülkede aynı tarihlerde kutlanan özel haftadır. 

Gemlik olarak bu sene ikincisini düzenlediğimiz Engelsiz Festivalinde idim 12.05.2026 Salı günü. Üstteki fotoğraf da o günden fotoğraflarımızdan oluşan bir kolaj. Açıkçası sadece eğlenceyle kutlanan ve gerçekten farkındalık içermeyen festivallerdense, bizim festivalimiz gibi farkındalık desteği verilmesi çok daha kıymetlidir. Bu festivalimiz içinde bir iş koluna başvuru yapılabilmesi ve iş arayan engellilerimizi dinleyen kurumun ve yetkilisinin, o şehirde o sene görev alan belediye yetkililerinin ve de Rehabilitasyon merkezlerine eğitim hakkını veren RAM yetkililerin yer aldığı stantların varlığı yine göze çarpıyordu. 

Bunun desteğini ve gerekliliğini biz engelliler bizzat Gemlik Belediyesi Kent Konseyi içerisinde "Engelliler meclisinde" yer alarak dile getirip yerine getirerek gerçekleştirilmesine vesile olduk. Destek olan ve emek veren başkanlarımıza ve de tüm yetkililere tekrar teşekkür ederim... <3 

Bu sene değişen bir şey var mı bunun haricinde derseniz, ülke genelinde maalesef ki engelliler üzerine gelişen ve de değişen hiçbir durum göremiyorum. İki sene önce bahsettiğim konulara buradaki yazımdan bakabilirsiniz. Bu sene daha fazlasıyla "kendimizi ispatlama ve engelli olduğumuza birilerini inkar etmek" zorundayız. Buna zorunlu tutulmak o kadar zor ki zaten, ben bu sene birinde pes ettim bizzat. Buyurun anlatıyorum...

2018 senesinde sizinle beraber burada "evde tedavi" durumunda nasıl desteklenmediğimizi ve rehabilitasyonlar aracılığıyla bizzat rehabilitasyonlara çağırıldığımızı anlatmıştım. Devletimizin evde destek eğitimlerine artık izin vermeyeceğini öğrendiğimiz ve ben gibi bedensel engeli olanların ne kadar zorlandığını anlatmış ve sonucunda da sesimi 1 hafta boyunca 3 Aralık 2018'e kadar duyurup, tam da o hafta kaymakamdan destek twiti almış ve bu durumu yasallaştırmak üzere örnek seçilmiştim. 

Sonrasında durum 1 sene içerisinde cidden yasal hale gelmişti, 1 sene boyunca da bizlerden "şu şu tarihler içerisinde evde destek eğitimimi aldım, bilgilerinize arz ederim" dilekçeleri yazmıştık. O süreç sonrasında hastanelerden senelik "evde tedavi alabilir" raporlarına dönüşmüştü. Araya pandemi girdi, o sebeple bu raporların süresi bizler açısından sıkıntı olmaması adına uzatıldı, süreçlerimiz kolaylaştırıldı ve böyle sürdü geldi. Taa ki bu seneye kadar...

Bu sene Mart ayına gelince, benim fizik tedavi eğitim raporumun senesi geldi yine. Ram'a gittiğimizde "hala devam ediyor sandığım evde destek eğitimimin" bittiğini raporum "bireysel destek" olarak çıkınca öğrendim. Evde değil, rehabilitasyonda destek eğitim olarak çıkmıştı. Tekrar hastaneye gidip, evde destek eğitimimi yenilemek istedim ama hastanedeki heyete çıkabilmek için poliklinikleri gezdikten sonra heyete çıktım ve sonucumun e-devlete düşeceği söylenildi annemle evimize döndük.

Bu rapor da yaklaşık 3 gün sonra çıktı ve ne yazıyordu biliyor musunuz o raporda; "Buraya tekerlekli sandalyesiyle gelebildi ise, rehabilitasyona da kendi gidebilir." Bizi gördükleri sadece yüzeysel ile değerlendiriyorlar yani. Oysa tüm polikliniklere girdiğimde onlara durumumu şöyle anlattım; 

- "Ben tekerlekli sandalyeye kendim oturmuyorum, anne babam beni oturtuyor oraya. Destekle bile olsun yürüyemiyorum, sırtlarına alarak tüm yükümü alarak yürütüyorlar. Rehabilitasyon araçları küçük olduğu ve oraya indir bindir, akülü sandalyemi de aynı şekilde evden oraya oradan eve geldiğimde indir bindir, aldığım fizik tedavim ailem için de benim için de yorgunlukla sonuçlanıyor. Ve benim hastalığımda -Kas Erimesi- yorulmak yasak. Evde tedavime bu sebeple devam etmek istiyorum."

Bu raporu bu şekilde bu sene alamadım ve Ram müdürüyle de bu durumu konuştuğumda öğrendiğimiz yepyeni bir durum ortaya çıktı; "Evde eğitim desteği, artık sadece "trakeostomisi bulunan hastalara, evden çıkması tehlikeli olan hastalara ve evden çıkamayan hastalara verilecek." Yeni karar buymuş...

Şimdi tüm bu anlattıklarımdan sonra size şunları sorayım madem; 

Tüm bu anlattıklarımdan sonra benimle empati kurabildiniz mi? 

Sizce hala "hepimiz bir engelli adayı mıyız?" Ve sizler de bu şekilde hareket ediyor musunuz? 

Peki doktorlarımız ve devletimizde bizler için çalışan yetkililer, bizi yeterince anlıyorlar mı dersiniz?

Üstte anlattığım gibi, ben tekerlekli sandalyeye kendim binmiyorum. Annem ve babam bindiriyor. Kendilerinin yükü, hayatlarında olan ben olduğum için biliyorum 7/24 daha ağır. Neticede bedensel veya zihinsel engelli biriyle yaşamak hiç de kolay değil. Allah razı olsun annem ve babamdan, beni her koşulda destekliyor ve her işimde yardımcı oluyorlar. Yük gibi gelmiyorum onlara, biliyorum ama onlar da belli yaştan sonra daha çok yorulmaya başladılar. Engelli bireyler kadar engelli bireylerin aileleri de anlaşılmaya ve desteklenmeye çalışılmalı ama maalesef ki onlar görünmüyorlar!

İşte tüm bu anlattıklarım sonrasında bu senenin o sorusu çıkıyor ortaya, benim son iki üç aydır çok sıklıkla yeniden sorduğum o soru:

“Neden en temel şeyler bile bu kadar mücadele gerektiriyor?”

Neden biz engelliler, yılın her anı desteklenemiyor ve mücadele gerektirmeden ihtiyaçlarımıza ulaşamıyoruz?

Neden biz engelliler, devletimizin her organına gerçekten ihtiyaç duyduğumuz tedaviler için bile kendimizi her sene ispatlamak zorundayız?

Benim hastalığıma 1998-1999 senelerinde tanı konuldu. O zamandan beri de hastalığımın kesin tedavisi yok ve hala aranıyor. Ben değişim gösteremediğim ve hele ki 2013 senesinde son atağımı geçirdiğimden beri eskisinden daha güç durumda ayakta durabiliyor halimdeyken ve de tedavim hala bulunamamışken, devlet organlarıma "fizyoterapistimin eve gelmesi benim tedavim için imkanlar dahilinde sağlığımı daha çok destekleyici durumda" diye anlatmak durumunda kalıyorum?

Gerçekten tüm bunlara anlam veremiyorum... 

2026 senesinde ülkemin daha ileride olması gereken dönemde, ben hala bu konuları konuştuğum anlattığım ve anlaşılmaya uğraştığım için gerçekten çok üzgünüm. 

Ne geçen seneki durumlar çözüldü; 

- Engellilere uygun iş fırsatları verilemedi! Bir akülü sandalyeli engelli birey olarak, ne part time ne de iki üniversite bitirmişliğimin dahilinde evde iş anlamında destek bulamadım hala.

- Ne şehrimde ne de gittiğim birçok şehirde, engellilere dair sokaklar yollar gerçek anlamda düzelmiş ve eşitlikçi bir yaşam koşulu sosyal alanlarda da mevcut değil.

- Okulum biteli seneler oldu, sosyalleşmeye alan aradığım her koşulda; ne girişi düzgün bir eğitim kurumu ne de devlet imkanı bulmak hala kolay...

Ne de üstte anlattığım gibi bu seneki durumlar çözüldü...

İşin en üzücü yanı da maalesef şu, benim sesimi duyurmaya dair hala cesaret ve dermanım olsa da; bu durumların değişeceğine dair umudum kalmadı. Sebebi de şu;

Senelerdir engel durumumdan sebeple beni yolda bile durdurup, "sen engelli maaşı alıyor musun? sen destek alıyor musun?" diye soruyorlar. Almadığımı da söyleyince "Şöyle şöyle biri maaş alıyor, onun anne babası da maaş alıyor ama kendi de engelli maaşı alıyor. Kimse de onu sorgulamıyor, devlet ona şöyle el veriyor böyle destekliyor." diyenler mevcut. 

Ne maaşındayım ne de desteğinde. Ama bunları duyup duyup, iş tedavi desteği almayı gelince ihtiyaç duyduğum tedavi alanında desteğimi almak için birçok ispat, birçok teferruat ve birçok engel koyan insanları görmek artık benim umudumu çok kırıyor. Unutmayın ki, bizlerin hala tedavisi bulunan ama imkanlar dahilinde yurtdışındaki tedavilerine ulaşamayan hastalarımız engellilerimiz var. Misal SMA hastalarımız gibi...

Yarın öbür gün tedavimiz çıkar da, bizler de bu şekilde ulaşmakta zorlanır ve kendimizi anlatmakta zorlanırsak diye çok korkuyorum.

Ama şu da var ki; benim içimde öyle bir yaşama sevgisi, öyle bir hayata sevdiklerime bağlılığım var ki... İnat ettim; benim umudum kırılsa da, onlara dair olan sevgimden yana umudumu yitirmeden yazmaya söylenmeye ve çözüm yolları aramaya devam edeceğim...

HAKKIMIZ OLAN ŞEYLERİ BİRİLERİNİ İKNA ETMEK SURETİYLE ALABİLDİĞİMİZ GÜNLERİN GERİDE KALMASINI UMARAK;

FARKINDALIK HAFTAMIZ KUTLU OLSUN (!) DİLİYORUM. 

SİZLERİ DE DÜŞÜNMEYE DAVET EDİYORUM;

BİZİM YAŞAMAYA ÇALIŞTIĞIMIZ HAYATIN ZORLUĞUNDAN YANA FARKINDA MISINIZ CİDDEN?