Pazar Yazısı #79 - Dopaminli Pazar

2022 için ilk pazar yazısı, bloğumun 79. Pazar yazısından merhaba... :) Benim için güzel bir pazar idi, baya emek verip kendime dopamin depoladığımı düşündüğüm bir gün oldu... 

Dopamin için, insan vücudunda doğal olarak var olduğunu ancak günümüz şartlarında teknolojik aletlerle doğal değil suni şekilde karşılanır olduğunu söylüyorlar. Tabi bu durum da her birimizi çok çabuk her şeyden etkilenir ve esas mutluluğumuzu yakalayamaz halile getiren etken oluyormuş.

Yani teknoloji konusunda o kadar çabuk ve yapay şekilde duygu değişimi yaşıyor olmamız, bizim davranışlarımızın değişmesine etki ediyormuş. Bugün güne dopamin detoksu kavramı ile devam ettim, kahvaltı sonrası çayımı içerken. YouTube'da çok severek takip ettiğim Hikmet Anıl Öztekin bugün bu konuyu ele almış...

Kendisine çok yaradığını ve daha sakin ve odaklanabilir olduğunu söylemiş. Yapmamız gereken tek şey, ekranlardan uzaklaşıp hobilerimize veya yeni ve sanal olmayan uğraşlara yönelmekmiş. Böylece duygusal tepkilerin kontrolünde rol oynayan dopamin, doğal olarak salgılanmaya devam ediyormuş... :)

Ben de bugün bu işi, tığ işi örgüye kendimce giriş yaparak denemek istedim. Birkaç zamandır instagram üzerinden takip ettiğim şiş örgü modelleri sayesinde karşıma çıkan tığ işi örgüye giriş niteliğindeki videoları bugün denemek kısmet oldu yani. Ama esasında bugünkü deneyimlerin, birden fazla milada da sebep olup, beni ciddi anlamda mutlu etti...

Çünkü ben yıllar öncesinden beri tığ işini ne kadar denedi isem yapamadım. Çektiğim zincirler büyüklü küçüklü oluyordu, parmaklarımın önce motorları yeterince uygun değildi galiba batmam gereken yerlere batıp çıkamıyordum tığ ile. 

Hal böyle olunca uzun yıllardır yapamıyorum deyip geçtim. Zaman zaman tığı elime aldığım yine oldu ama hep başarısızlıkla sonuçlandı. Bundan önceki deneyimim de 6 ay kadar öncesi idi misal, asla bir tek başarısı bile olan bir girişim değildi yine. :)

Şimdi hem instagramdan gördüğüm öğretim videolarıyla heveslendiğimi ve yapabileceğimi düşündüm, hem de parmak kaslarım ince motor anlamında güçlendi. Böyle olduğunu düşünüyorum, önceki deneyimlerimden sonra kaslarıma meydan okuduğumu düşünüyorum! (Ne oldu, hani eriyemediniz? Diyerekten) 

Bu bir kas erimesi hastasının miladıdır. Birçok kas erimesi tipinde görülmesi beklendiğine göre el kaslarım iyi durumda ama benim için ince motor birçok anlamda zorluydu. Bu alanda da başarıya kavuştuk sevgili okur... :))

Şimdilik çok amatörce işleniyorum ve ciddi anlamda beni yoruyor üstelik. O yüzden biraz aralıklarla yapmaya çalıştım ve ilk yaptığım o yuvarlak görüntünün yanındaki zincir işi üzeri dolgu dedikleri işi gün boyu 2,5 sıra kadar yapabildim... :)

Ama yapabildiğimizi görmek motive ediyor ve garip bir mutluluk hazzı veriyor ya, o hazla doldum işte gün sonunda. Bu benim için yazı yazmak, örgü örmek,  evden çalışıyor olmak ve kazanabiliyor olmak gibi durumlar işte.. 

Bugünkü Didem ile de gurur duydum; her dönemde kendi elini bırakmayıp devam ettiği için, tığ işinde de başarılı olup daha mutlu olacağım bence... (=

Sonuç olarak, bu akşam üzeri ayaklarımı gerdirmek üzere yatağıma uzandığımda bir önceki gece okuduğum kitapta kaldığım sayfaya bakıp tekrar düşündüm. Doğru yollarda olduğuma eminim... Hiçbir şey olmayacak olsa bile, bu yolda olmak en doğrusu benim için.

Çabalamak, kendimi mutlu etmek, kendini sevmek, elini tutanların desteğini kabul edip onlarla yola devam etmesini bilmek... Tüm bunlar benim için yaşamın büyük bir parçası. 

Bu yazıyı hafta başında okumuş olacaksınız muhtemelen veya başka bir zaman; okuduğunuzda lütfen şunu anımsayın, en büyük ve güzel adımı kendiniz için atın. En büyük adım dediğim de bir küçük adımın hemen ardından geliyor. 

Bugün kendin için bir şey yap ve onun çok büyük bir şeye hizmet etmesini bekleme. Sana hizmet etmesi her şeyden kıymetli. Kendin için bir yola çık, kendine zaman ayır, kendinle konuş, kendinle anlaş. Ama bu maddeyi tüm ömrüne bir şekilde yaymaya çalış. O zaman önce senin sonra çevrendekilerin dünyası değişecek. Çünkü bakış açın düzelecek. 

Bunlar benim saf ve kıymet verdiğim düşüncelerim... Hepimize faydalı olması dileğimle... :)( Mutlu haftalar, görüşmek üzere...

Ben Kadınım - 8 Mart 2022

#BenKadınım

Gülmeyi, güldürmeyi, anlatmayı ve dinlemeyi çok severim.

İçinizden biri veya hiçbirinizim.

Beni ve hemcinslerimi yok saymayın, küstürmeyin ve de öldürmeyin..."

8 Mart 2022 Tarihli Instagram paylaşımından alıntıdır...

Ben Türkiye'de yaşayan bedensel engelli bir kadınım. 

⚠️ (Kadın kavramı 25 yaş üstü cinsiyeti bayan olanlar için kullanılırmış aslında, ülkemde çoğunun yanlış bildiğinin aksine yeni öğreneceği bilgisi olsun bu gönderimin...)

Yazmamız istenmiş pek severim, bu etiket altında bu ülkede nelere sahip olmak isterdim yazmaya geldim..

#BenKadınım 

- Engelimle beraber toplumda ve iş hayatında daha çok yer almak isterim. Engelimden sebep yer alamadığım o yerlere imrenmek istemezdim. Ben de daha çok görülmek, bilinmek ve anlaşılmak isterdim. 

- Kadın olarak hemcinslerimin öldürüldüğünü duymadan daha çok güvenle sokaklarda gezebilmeyi isterdim. Ailemin endişelenmeden sokaklarda yalnız bırakabildiği kişi olmak isterdim...

- Yok sayılmadığımı hissetmek isterdim; kişisel, toplumsal, maddi veya manevi. Çevresi insanı olabildiğince kayırıyor ve de anlıyor gibi görünüyor belki ama bir yere kadar. Yaşamak istediğim sistemde ben daha özgür ve daha çok yer kaplıyorum bu hayatta. Bilinsin isterdim....

- Engel durumları daha çok konuşulsun isterdim. Zorluğu tartışılmasın da, neden zorlaştırılıyor konuşulup bulunsun ve hepimiz için çözüme kavuşturulsun isterdim. Bu durum için yardımcı olmayı da çok isterdim...

- Sonra hiçbir hemcinsim öldürülmesin, öldürüldüğü için hak etti denilmesin, o da oturmayı bilseydi diye düşünülmesin, aması sorgulanmasın isterdim. 

- #BenKadınım dediğim noktada, engelli olduğum için sıradan nefes alan bir ot bitkisi olarak düşünülmemek isterdim. Toplumsalda Kadın kişiliğimle yer edindiğimi görebilmek isterdim. Bunu yazarken bile utanç duygusu hissetmemeyi isterdim. 

➡️ Çünkü #BenDeKadınım bunu daha derinden ben de hissedebilmek isterdim. Ömrümün her çağında, birçok anlamda yok sayılmaktan yana duyduğum rahatsızlıklar yok olsun isterdim. Ben Kadın olduğumu en çok yakın çevrem tarafından hissettim, başta ailem ve ailemin kadınlarına da varlıklarına şüķrederim... 🥰

🦾♿ Tekerlekli Sandalyede veya değil, Ben Kadınım. Tanınmak, bilinmek ve de benim durumumda bulunabilecek ve bulunan herkes adına da bir işe yaramak istiyorum; biz de varız, yok saymayın tanıyın. 😊

Kadınlar Günümüz Kutlu Olsun.

#BenKadınım #8Mart #KadınlarGunu #HerGun #Kadiniz #Engelli

12 Sene Doldu

 

12 senedir, bazen susabiliyorum bazen susamıyorum. Bugün arkadaşımızı görememeye başlayalı 12 sene oldu... 

Burası benim günlüğüm gibi elim kolum da oldu malum, arkadaşlıklar çok kıymetli; yazmak istedim yeniden... Yıllar geçtikçe neyi kaybettiğimizi ve bu dünyada neyi yaşayabildiğimizi daha net kavrıyorum. 

5 Mart'ı hiç sevemiyorum. Yılların günlerin ayların geçmesine alışmıştım zamanında, ama bu tarihin varlığına alışmak hala güç geliyor... Biz bundan çok seneler önce küçüçük yaşımızda o kadar güzel anılar biriktirebildik ki, buna her gün daha çok seviniyorum aslında. Geçmişi hep kötüyle anmamaya çalışırken, içimin hep daha fazla sızladığına şahit oluyorum hala...

Hep diyorum, o küçük yaşında çok güzel öğütler vermişti bize. Aklımızda dimağımızda gülüşlerinin tatlılığı kaldı. Söylediği sözlerin, teselli edip teselli bulduğu anlarımızın hatırası bizlerle. Bugün şöyle düşündüm; "Sen giderken doğan bir bebek 12 yaşına bastı misal. Bizim tanıştığımız yaşlara erdi çocuklar, bizler gibi kardeşlik ve dostluklar kursunlar!" Bu cümleler yüreğimde dolanıyor bugün... En kısmetli günmüş bugün, senenin en kısmetli günüymüş. Dileklerimiz oluyormuş, içinizden ne geliyorsa dileyin diyordu. Ben seni rüyamda görmeyi diliyorum bugün, çünkü çok özledim...

Arkadaşlık kurduğumuz senelerde çok mutluluk, çok kahkaha, çok gözyaşı ve de çok hatıra biriktirmişim. Bugün konuşmaya başlasak anlat anlat bitiremeyiz mesela. Oysa epi topu 8 sene kadardı en fazla. O gitti oldu 20 sene... O büyüyemedi daha fazla ama biz büyüttük içimizde. Ne yaşasam benimle, ne gördüysem anlattım ona kendimce. Rabbimin bize sunduğu büyük şanstı, kıymetini bildik bence. Bilmeye de devam ediyoruz kendimizce. Mekanı cennettir inşallah, adıyla yer edinmiştir kendine. Masumiyeti, kahkahası ve temiz gönlü ile umarım mutludur oralarda da... 

Arkadaşlık adına ondan herkesin öğrenmesini istediğim büyük bir meziyet var mesela; yönlendiren değil, seçenekleri gösterendi o hayatımızda... Çevrenizde bir tane bile olsa arkadaşınız olsun! Her arkadaşlık ilişkimde buna dikkat eder oldum ben. Onun bu huyunu arar oldum ve bulamadıklarımda çok garip oldum... Arkadaş dediğin yönlendirir, yeri gelir ezer bozar, dost acı söyler falan dedikleri hep yalan; ben bildim. Bilmeyenler de bilsin. Küçük yaşımda sırdaş edinebildiğim arkadaşım, hiçbirimizi ciddi anlamda ezmemiştir. Hatalarımızı beraber yapıp, beraber gördük biz resmen. Yanlış kararlar verip, tesellisini birbirimizde bulduk. Ama ne karar alırsak acısız şekilde kendimizden sebep oldu... Kıymetini geç anlamayın, başkasının kararıyla hatalar yaşamayın dilerim...

Hayaller kurmuştuk, ben şimdi rüyalarıma girdiği hayaller kuruyorum. Hayaller hala onunla dolu yani, bu açıdan değişen bir şey olmadı. Mart ayı tümden Duygumun artık, bana daha çok onu anımsatıyor. Tüm sene aklımdan çıkmasa bile, Mart'ın başı çok hüzün ve yorgunlukla; Mart'ın sonu da onun doğum tarihi olduğu için mutlulukla yer ediniyor hayatımda. Bunu bile seviyormuş insan, ilk başta çok ama çok acıtıyordu oysa...

Kayıp demek zor geliyor, hayatın gerçeği neticede ama bunlar yaşanıyor işte. Büyüdüğümü düşünüyorum bazen, ama sızladığı an acıdığını hissettiğim an 2010 Mart ayındaki kadar küçülüyorum. Son 12 seneyi hiç yaşamamışım, aslında hiçbir şey yaşanmamış gibi hissediyorum. İşte her 5 Mart'ta, her şey yeniden yaşanıyor gibi hissettiğim için; 12 sene geçmiş de olsa, hala hissiyatlar daha çok can yakıyor...

Son olarak, insanoğlu ilk günkü gibi acı duysaydı yaşayamazdı diyorlar ya; elbette ki acı ilk günkü gibi değil ama yaşananların hikayesi hep canlı. Acı azalarak kabuk bağlıyor sadece. Özlem denen şey ise ilk günden beter, hep daha fazla büyüyor... Kaybetmeden, yitirmeden, uzaklaşmadan yanınızdakilerin kıymetini bilin. Yoksa ötesi fotoğraflarla dolu klasörler, hatıralarla dolu yazılar, gerçekleşmesi daha da zor hayallerle dolu bir dünyaya dönüyor...

Velhasıl 12 sene oldu; benim iki yeğenim oldu, iki üniversitem bitti, ortak arkadaşlarımız evlendi, çocukları olmak üzere! Göremedi ama hissettirmeye devam ediyorum işte. Elimden bu kadarı geliyor, Bunu istiyorum, onu hala biraz olsun hissedebilmek istiyorum. Özlemi bitmiyor. Genç yaşta kaybetmek, hep daha çok şey paylaşacaktık gibi hissederek yaşayanlar beni anladı bile. 

Mekanın cennet olsun gülüşü kalbi gibi güzel Duygum... Kalbim hep seninle kardeşim... <3

Aşırılıklarım, Yörünge Ve Yetersiz - Mart 2022

Garip bir haftaydı ama bitiyor olduğuna şükrediyorum resmen. Hani bazen bir hafta biterken, yeniden o haftayı yaşar gibi gözümüzün önünden geçer "ya şimdi hepsini yeniden yaşasak!" diye korkarız. Cidden benim için geceleri uykusuz zorlu bir haftaydı. Ama bu hafta yaklaşık birkaç haftadır benim aşırılıklarımın sonucu olarak, bir arınma haftası gibiydi aynı zamanda da. Anlatayım da içimi dökeyim diye gelebildim sonunda... :) 

Bir süredir ne yapsam yeterli gelmiyordu ve aşırılıklarım öyle fazla kaçar hale gelmişti ki; çok geceler geç uyuyor ve sabahlara kadar ya kitap okuyor ya da telefonda takılıyordum. Bunlardan biri olan Pazartesi akşamı durumu son raddeye getirmiş olmalıyım ki, bacaklarım ağrıyor uyuyamıyorum ne olsa diye düşündüğüm o gece Yörünge kitabımı bitirdim ve uyudum...

Sabah kalktığımda kitapta gerilmeme sebep olan tüm dehşet anlarını yaşıyorcasına, bacaklarım boydan boya kas ağrılarıyla sınandı ve de bu gerginlik bende baş ağrısı dahi yaptı. Yatağa yattığımda küçük bir boğaz gıcıklaması diyebileceğimiz durum, sabah kalktığımda çoktan gribe çevirmişti bile. Buna ne dersiniz bilmiyorum, ben üst üste olan türlü durumların bağışıklık sistemimi düşürmüş ve de beni hasta etmiş olduğunu iki üç gündür biliyorum... :)

Fizyoterapistlerim "en azından kendini bilen, dürüst ve de kendi kendine zarar verdiğini kabul eden birisin!" diyorlar. Şimdilik onunla avunuyoruz!!! =) Üst fotoğrafta gördüğünüz Çarşamba gününden beri bantlı kolum sebebiyle de olsun, bu durumların artık netlikle bilincine vardığımdan da; yatak okumalarıma ve telefonda takılmalarıma uzun süre "mecburi de olsa" ara vermiş bulunmaktayım. 

2022 yılında da Mart yine benim için her biri birbirini tetikleyen olaylar ile başladı ne yazık ki. Biliyorum ki bu durumların en baş sorumlularından biri de benim. Kendime dönmeye çalışmıyorum şu an, sadece dinlenmeye çalışıyorum. Ama biraz daha toparlanayım yine bizzat "neuroformat" çalışmalarıma, korkularım ve de gereksiz kötü hissiyatlarım üzerine çalışıyorum. Çünkü tüm olanların altında, korkularım ile yetersizlik duygum yatıyor. Kendimi çok ötede görmek istiyorum, gerek tetikleyicilerim gerekse de kendi başıma bu durumu aşırılıklarımla destekliyorum. 

Yörünge kitabını okudum, bitirdim. Uzun zamandır gerilim ve de bilim kurgu içerikli kitap okumamıştım. Bitişinin rast geldiği zaman dilimi iyi olmasa da kitap çok güzeldi... Hala cinayet romanları okuyamıyorum. Her ne kadar cinayet romanları yazarı olarak bilsek de biz Tess Gerritsen'i, bu kitabı cinayet kitabı değil gerilim bilim kurgu idi... Buna dayanarak tavsiye etmişti Merom bana bu kitabı ve benden de geçer not aldı... :) Ben sizi kitap yorumumu okuyabileceğiniz şu 1000kitap gönderime yollayayım. Okumak ve de fikir almak isterseniz...

Pazartesi günü; haftaya hem fizyoterapi ile hem de koşuşturma ile başladık. Fizik tedavi kapsamında ek tedavi aldığım hastanede, o gün sanıyoruz biraz fazla gerdirme yaptık bacağıma. Öyle düşünüyoruz ki, ben o kadar gerilip akşamına da o kadar ağrı çekebileyim. Çünkü esasında bu uyku öncesi ağrıları her akşam çekiyordum zaten eksiksiz. Ama bu kadar şiddetlisi epeydir olmuyordu. Bu durum benim gece sıkıntılarımı tetikledi, gece sıkıntılarım da bağışıklık sistemimin düşmesini. O gün uyuyamıyorum diye sabaha karşı 4'e kadar uyumayıp kitap okuyunca da, bileğim aynı pozisyonlarda geriye yatık durmaktan ötürü iyiden iyiye zedelendi. Ertesi gün bana resmen halsiz zehir gibi bir gün oluverdi yani! :) 

Salı günü ruh gibi oturdum tabir-i caizse. Ağrı kesici aldım ama yatmaya korkum vardı, annemin ve çocukların gelmesi de çocuklar açısından tehlikeli idi. Bir soğuk algınlığı geçiriyor gibi bitkin geçirdim günü. Babam bu hafta işe başladı yeniden. O bacağıma krem sürüp gitmişti, annem de gelince el bileğime sürdü. Günü erkenden uyuyarak noktalamaya çalıştım ama yatarken de iyi geldiğini duyduğum üzüm çekirdeği yağını sürmeyi unutmadan... Diğer günlere nazaran biraz rahat uyudum ama boğaz ve burun tıkanıklığından yine yorucu bir geceydi... 

Çarşamba gününe de gelince, şu üstte gördüğünüz bantları yapıştırdı Mithat Hoca. Derinin yerine geçen sabit tutmaya ve aşırıya kaçtığımda beni büyük ölçüde uyardığını farkettiğim bir bantlama yöntemi. İyi geldi açıkçası. Elastik şekilde ama sabit tutuyor, hiç rahatsız da etmiyor varlığı. İster iyiyim dediğinde çıkart, istersen de yapışkanları atana kadar kalsın dedi. Bana iyi gelecekmiş, sabredip olabildiğince tutacağım kolumda.. :)

Yani kısacası; bu ara hayatımda aşırılıklarımla ve yetersiz gelen hislerimle boğuşuyorum. Bir de üstte gördüğünüz üzere, başladığım örgülerim yine yarım kalmakla beni sınıyor. Yaklaşık 10 senedir aktif olarak örgü örüyorum, ama deneme örgülerim için bir türlü hangi ip yeter kestiremiyorum. =) Bugün geçirdiğim bu haftanın üzerine kocaman bir alkış gelsin mi bana? Yorumlarda yalnız olmadığımı hissettirirsiniz umarım! Paylaşınca bu durumların farkına varır ve beraber toparlanırız böylece, ne dersiniz? (:

Neyse, toparlayacak olursam; Didem peki nasıl başa çıkıyorsun bu durumlarla dediğinizde, bir gülümseyen fotoğraf çekiyorum. Mutlu olduğumu, sadece geçici bir soruna ev sahipliği ettiğimi düşünüyor ve biliyorum. Kendimi onun ev sahibi olmasına izin vermeden toparlamaya bakıyorum.

Yoksa ne ben yetersizim, ne aşırılıklara hayatımı bırakmak üzere kendimi kontrolsüz bırakmalıyım ne de kendi sağlığımı ve mutluluğumu yok sayabilme gibi bir lüksüm var! Benim kendimi toparlamak için hayatta ve değerli olduğumu kendime söylemeye ihtiyacım var. Böyle durumlarda bu isteğimin ve gerekliliğimin daha çok olduğunu da biliyorum. Çaya sığınıyorum, dinleyip mutlu olduğum müziklere sığınıyorum, sevdiklerime sığınıyorum ve kendime hep hatırlatıyorum "Ben bunların esiri olmayacağım!"

Bu sıra kendimi yetersiz hissediyorum, bence mevsim geçişi sarıyor beni kötü anlamda. Bu sıra aşırılıklarıma sığınıyorum, bence daha çok şey yapmak isteyip olması gerektiği zamanlarda odaklanamadığım için kendimi kötü hissediyorum. Ama bence kendimce çok şanslıyım, çevrem duyarlı ve beni iyiden iyiye boğmuyor "neden" diye sorgulamıyorlar. Neden daha fazlasını yapamıyorsun, neden planlar yapıp onları zamanında bitiremiyorsun, neden bu kadar gardını düşürüp hastalıklara kapılıyorsun...

Bazen o kadar kendimize kızacak kadar eksiliyoruz ki içimizde, işte o zaman yapmamız gereken basit bir şekilde var olan bu durumları hatırlayabilmek. Hayatınızda hiçbiri yoksa bile, kendiniz olmaya çalışın bu anlamda. Ben en azından kendime "neden" diye sormayı es geçiyorum şöyle zamanlarda. En iyisi olmak zorunda değilim ama içinde bulunduğumuz dönem bizi "en iyisi olmamız gerektiğine inandırıyor!" Oysa ben ben olmakla yükümlüyüm, ötesi yok! :)

Herkese göre, herkes için ve herkese hitap etmek gibi uğraşlara girince galiba kendimizi kaybedebiliyoruz. Aşırılığımın, yetersizliğimin, korkularımın ve de ötesinin altında bunların yattığını düşünüyorum. Kapılmamaya çalışsam da, içten içe böyle olduğunu biliyorum görüyorum anlayabiliyorum... :) 

Sevgilerimle...

Türkiye'de Fizik Tedavi Hastası Olmak - Şubat 2021

Sağlık durumumla ilgili bayadır yine görüşemedik değil mi? Sırası geldiğini hissettim de döndüm bu konuda da. İçim doldu taştı yine, aslında konuştuklarımızdan öteye gidememek gerçekten çok üzücü. Ama yaşananları da yok sayamam. Yazarak anlatmak bana çok iyi geliyor ve başka türlüsünü başaramıyorum şu an için. Nasılım bu ara dersek, çok şükür ki iyiyim ama tedavileri alırken zorlandığımız noktalar hala baki hayatımızda...

Türkiye'de Fizik Tedavi Hastası Olmak demişken başlığa, keşke anlamı şu olsa diyorum bazen "Türkiye'de Fizik Tedavi hastası olma durumuna hastayım. İşimiz o kadar kolay ve bizim durumumuzu herkes o kadar iyi anlıyor ki!"... :) Ne yazık ki gerçekler bu kadar pespembe değil. Ciddi anlamda Türkiye'de Fizik Tedavi alanında gelişmiş olsak bile oralara gidebilmek için biz hastaların geçmesi gereken yollar çok zorlu... 

En basitinden ihtiyacım olduğu için evde tedavi aldığımız için, yasal gereklilik gelene kadar sıkıntı çektiğimizi ben yine bu bloğumda yazdım. Sesimizi duyurmak için uğraş verdik. Hadi neyse öyle böyle bizim işimiz halloldu da, SMA'lı hastalarımızın şu an tedavisi varken o tedaviye kavuşmak için milyon dolarlar biriktirmek zorunda kalıyorlar. (Söz etmişken lütfen SMA'lı ailelere destek verebildiğimiz kadar destek verelim olur mu? Zira, artık tedavileri var ama bu tedaviye ulaşmak için türlü kıstaslar ile sınanmaya devam ediyorlar.)

Velhasıl, Türkiye'de Fizik Tedavi ihtiyacı olan bir hasta olmak çok zor. İlk 30'luk ek tedavi hakkımı kullanıp bitirdiğim için ikincisine başvurma hakkım var ama onu da her defasında vermeme verememe durumları var. Bu yıllardır böyle.. Bu sefer ben aldım ama nasıl, yıllar sonra ilk defa! 2017-2018'den beri ilk defa hele hele... Bu seferki doktorun bana bu ikinci 30'luğu vermesinin sebebi de, pandemide alamadığım tedavilerin sonrasında zaten gerilemiş olmam ve alabildiğim 30'luk sebebiyle gelişme göstermiş olmamdan sebepmiş. Bana şöyle dedi doktor "Zaten iyileşemeyecek bir hastalığın var, ikinciyi vermemize gerek de yok. Gelişme çağında ve de iyileşmesi kesin olmayan hastalıklara ikinci 30'luğu vermiyoruz veremiyoruz." Bir de ekledi, "O sebepten şimdilik veriyorum ama bir dahakine veremeyeceğim."

Öncelikle bu konuşmak istediğim konunun doğruluk yanı olmadığını yaklaşık 25 senedir fizik tedavi hastası olduğum ve hastalığım sebebiyle hastanelerde gezdiğim için çok iyi biliyorum. Kas hastasıyım, kesin tedavim de yok henüz ama fizik tedavi ile çok ciddi ölçüde toparlanabilen bir hayat kalitem var. Türkiye'de fizik tedavinin bu kadar önemsiz ve sadece gelişme çağında işe yarar görülmesine çok ama çok içerleniyorum. Ciddi anlamda kanıma dokunuyor... Bunu nasıl özetleyebiliriz biliyor musunuz; Televizyonlarda oldukça pembe gözlüklerle anlatılan "engellilik durumu", hastanelerdeki bazı doktorlar tarafından "kapkara gözlüklerle" hepten geçersiz olarak görüntüleniyor...  

= Çok ağır geçirdiğim hastalığımdaki atağımdan sonra, 2 sene içerisinde aldığımız gelişme tekrar ayağa da kaldırıp yürütmüştü beni. Tekrar ayakta durabilir de kılmıştı... Bunların hepsi fizik tedaviyle oldu, üstelik bu bahsettiğim zaman dilimlerinde gelişme çağımı da çoktan geçmiştim!

Üst resimlerde gördüğünüz o kağıt, benim ikinci 30'luk tedavi için devlet hastanesinden yazdırdığım rapor... Fizik tedavi ihtiyacı olan bir hastalığınız olunca, o tedavilerin verdiği fiziksel rahatlığın tüm hayatınıza da etki ettiğini çok iyi biliyor ve görüyorsunuz. Bu sebepten o fotoğraflardaki kağıt benim için sadece kağıt değil, o üstündeki fotoğraflar da bugün tarafımdan çekildi ve onlar da basit birer fotoğraf değiller. O fotoğraflar rahatlık demek, ailemle beraber daha kaliteli yaşamak demek, daha rahat nefes almak demek! (Tüm bunları anlamanız da tabii benim için çok önemli. Ömür bir tek kendimizden değil, çevremizde gördüğümüz kişilerin hayatlarına sağladığımız etkilerden de ibaret sonuçta. Artık Fizik tedavinin önemini umuyorum ki birçok kişi kavrayabiliyordur ve bu durum zaman içerisinde de olsa nice güzel sonuçlara ulaşabilir...)

***

Neyse, bugün gittim bu bahsettiğim konuları ek fizik tedavi aldığım Tıp Merkezindeki fizyoterapistime ve de fizik tedavi doktoruma da anlattım. Onlardan da böyle bir şey olmadığını ve de olamayacağını tekrar duyduğum için bir iç dökme seansı yapayım kendime dedim... Doktorların neden böyle söylediğiyle ilgili bir bilgimiz yok, üstüne şaşkınlığımız var. Ne var biliyor musunuz, artık kendi durumumu o kadar ispatlamaya odaklanmış ve fizik tedavimin işe yaradığını göstermeye alışır olmuşum ki; "Olur mu öyle şey, ben fizik tedavi almazsam durumum daha kötüye gidiyor ama?" demedim-diyemedim bile bu sefer!

Pazartesi günü sabahı devlet hastanesindeki fizik tedavi doktoruna randevuma gittik ve üstte bahsettiğim konuşmalar gerçekleşti. Doktor tedavimi verirken muayene de etti tabii ki ve direncimi çok beğendiğini söyledi. "Sadece oturduğun yerde de olsa yer çekimine karşı koyamadığını görüyorum ama fizik tedaviler yaramış görünüyor." dedi. Ne kadar çok fizik tedavi alırsam o kadar kasılmalarımın ve kramplarımın geçtiğini anlattığımda da, üstte bahsettiğim mevzuları söyledi. Bizlerin iyileşmesinin mümkün olmadığı için tedavi veremediklerini...

Çok garip biliyor musunuz, genel olarak söylüyorum (lütfen böyle bilinsin); sağlık sektöründe doktorlara böyle yapılması söyleniyor olabilir ama insanlara at muamelesi yapar gibi hareket edilmesi çok ama çok rahatsız edici... 

Ben haftada iki gün bir özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinden devletin bana sunduğu fizik tedavimi alıyorum biliyorsunuz, üstelik evde tedavi alıyorum. Ama inanın ki sadece haftada iki ders hiçbirimize tam olarak yetemiyor, çok iyi biliyorum. Kendim de hareketlerimi yapıyor olmama rağmen, devletin ek fizik tedavi verdiği üzere 30+30 seanslarımdan da haftaya iki ders daha ekleyip 4 seans fizik tedavi aldığım zaman çok daha iyi oluyorum. 

Ne kadar çok fizik tedavi alırsam o kadar aktif, kasılma, kramp ve ağrılarımdan uzak yaşıyorum. Bunu doktorlara veya hiçbir şekilde alakaları olmayan devlet memurlarına anlatmak ve de ispatlamak zorunda olmak sizce de çok utanç verici değil mi? Benim değil onların utanması gerektiğinden bahsediyorum. Bu ülkede yaşayan her vatandaşın hakkı, devletin verdiği sağlık eğitim ve de barınma hakkından yararlanmalıdır değil mi? Ama ben ömrüm boyunca ispatlı yaşamak zorunda değilim. Ya da hayatımı birilerinin ağzından çıkacak kararlarla şekillendirmemem gerekmez mi?

Öyle böyle ben bir şekilde bugün ek fizik tedavilerime yeniden başladım işte. Diliyorum şifa olsun, diliyorum şifa dileyen onun için uğraşan herkes şifa bulsun... Ama lütfen birileri de fizik tedavinin biz fizik tedaviye ihtiyaç duyan hastalar için altından bile kıymetli olduğunu anlasın...

Fizik doktorum bugün bir şey söyledi bana, onu da ekleyip öyle son vermek istiyorum yazıma;

"Şayet gelişme çağı harici kas gelişmiyor ve de toparlanmıyor olsa, 40 yaşındaki insanları bile spor salonları ve fizik tedavi doktorları kas geliştirmek üzere spor salonlarına alırlar mı sence? Bunu da düşünüp kıyas edemiyor mu o kişiler. Güçsüz bir kas var elimizde, o gücü de ancak fizik tedavi ile pasif şekilde çalıştırmayı da sürdürürsek toparlarız. Atrofi (kasın işlevsiz hale doğru küçülmesini anlatan terim olarak kullandı burada) durumuna girmesin istediğimiz için kasları tek başına bırakmıyoruz sonuçta..."

Onlar anlasınlar veya anlamasınlar, ben anlatmaya da yok sayılan zor durumları dillendirmeye de ve bu durumları sizlerle anlatırken kendi içimde anlamlandırmaya da devam edeceğim. Çünkü şu yazıyı yazdım ya, konuştuğum kişilerin yanında rahatladığımın iki katı kadar rahatladım. Bunun bile bir anlamı olmalı gibi geliyor. Ben yazarak varoluyor ve böyle rahatlıyorumun uzun anlatımıdır bu da bir kez daha... :) 

Sevgilerimle...