LGMD Farkındalık Günü - 30 Eylül 2021

 

Sabahtan beri unuttuğuma şaşırıyorum ama evet böyle bir günümüz vardı. Bugün "Dünya Muscular Dystrophy Limb Girdle Günü" ve ben Dünya üzerindeki LGMD Hastalarından biriyim... =) 

Farkedilmem gerektiğine daha birinci sınıfta iken varmıştım, hastalığımın çıktığı senenin hemen ertesi idi. Anasınıfında o kadar zorluk yaşamamıştım ama hastalığımın ilk zamanlarında ben büyüme sancılarımı herkesten daha değişik yaşıyor ve sık düşmelerim, çabuk yorulmalarım arkadaşlarım tarafından dışlanmalarıma sebep oluyordu. İşte ilk o zamanlar, "benim bilinmem, tanınmam ve ailelerin çocuklarına bahsedilenlerinden olmam lazım!" demiştim. Sonra hep şunun hayalini kurdum, okullara gidiyorum seminerler düzenleniyor ben ve benim gibi arkadaşlarım konuşuyor. Ailelere diyoruz ki; "Biz varız, öcü değiliz, ucube değiliz. Sizin çocuğunuz nasıl komşu çocuğundan farklı ise biz belki de ikisinden birden daha çok farklıyız. Lütfen çocuğunuza anlatın, korkmasın ve de dışlamasın."

Bu hayal internet sayesinde biraz gerçek oldu aslında, ben artık kendimi bir başka şekilde anlatabiliyorum. Yazıyorum, tanımadığım kimselere de ulaşabiliyorum. Şehir şehir gezmeme gerek kalmadı, ama şayet yapabilecek durumda olsaydım en çok yapmak isteğim buydu benim. "Topal, sakat, özürlü, mızmız, sütten ve de benzeri" sözlerle anılmak hiçbirimizin hakettiği bir durum olamaz çünkü!

29 yaşıma geldim öyle böyle, bugün yine LGMD Günü ve ben birkaç senedir böyle günümüzün olduğunun farkındayım. :) Şu yukarıdaki tekerlekli sandalyedeki fotoğraflarım var ya, o durumla da o fotoğrafların varlığıyla da birkaç senedir barıştım aslında. Yani ben de onların varlığının beni rahatsız edemeyeceğini farkettim yani. :) Farkındalık dediysek, o farkındalığı ben de kendi sandalyeli fotoğraflarıma bakmak açısından geç başardım; birkaç sene önce... Bunun da sebebi hep beni birilerinin gördüklerinde verdikleri tepkilerdi aslında. Ben de dönem dönem engelli arkadaşlarım gibi görünmez olmayı çok istedim. Şimdi de görünür kılır oldum kendimi, yavaş yavaş kademeyi arttırmaya devam ederek.. (:

Muscular Dystrophy Limb Girdle, kasların kendi yeterliliğini sağlayamadığı bir DNA Bozukluğundan sebep oluşan rahatsızlık hali. Eskiden ben hastalık demek istemezdim ama şimdilerde kas erimesi bir hastalık değil durum bozukluğudur diyen doktorlarımız da var. Henüz tedavimiz hala yok, çalışmalar devam ediyor olsa da pandemi dönemi dolayısıyla denemeler hayli azaldı. O yüzden hala bekliyoruz. Düzenli doktor kontrolleri ile durumu kontrol altında tutmak ve düzenli fizik tedavilerimiz ile hayat kalitemizi arttırmak dışında, kesin tedavimize hala zaman var... :/ 

Limb Girdle, kol ve bacak kaslarında güçsüzlüğe yol açan kas erimesi hastalığının alt gruplarından biri de olsa her bir hastada ayrı seyir gösteren bir hastalık. Tıpkı birimizde kollarda daha fazla güçsüzlük görülürken, bir diğerimizde bacaklarda daha fazla güçsüzlük görülüyor... Benim genellikle şu sıralar bacaklarında daha fazla güçsüzlük var ama bizim durumumuz tüm kas gruplarını içerdiği için, çoğu zaman solunum kaslarım daha fazla etkilenmekte ve bacaklarımdaki güçsüzlüğü yok saydırabilmekte. O yüzden fizik tedavinin boyutu benim için hayati önemde... 

Düzenli kontrollerimi olamıyorum pandemi başladı başlayalı ama şu an hala randevu almakla uğraşıyorum. Başarabilirsem en son geçen sene yaptırabildiğim kontrollerimi bu seneden yaptırmaya devam edeceğim. Pandemi döneminde en zorlandığım bir şey de bu oldu işte; doktora gidemiyorum, gitsem kontrol olamıyorum. Doktorlardan azar işitebiliyorum. Dilerim bu sefer azar işittiğiö diğer doktorlara gitmeyerek bunun önlemini de almış olacağım! =) 

Üst kolajda göründüğü üzere bir zorlandığım mevzu da kan aldırma durumum... Gerek ince damarlı biri olmam gerekse de dirseklerimde bulunan dejenerasyon gereği hemşireler kan almakta zorlanıyorlar benden. :) En az 15 dakikada alındı en son, ama en uzunu 45 dakikada alındığı da olmuştu! Neyse ona da alıştım ama annemi alıştıramadık bu konuya. Kıyamıyor benim canım bana... :)

Hayatım böyle renkli işte. Aslında böyle bir hayatım olmasına rağmen seviyorum. Böyle diyorum, çünkü 10 sene öncesine kadar ben yürüyebiliyor konumunda idim. Şimdi yürüyemiyor desteksiz bile ayakta duramıyorum ama fizik tedaviyle neler başarabileceğimi de, nelerin beni yorup tüketebileceğini de öğrenmiş oldum bu sayede. Daha çok dikkat ediyorum kendime, daha da fazla seviyorum olan biten her şeye rağmen hayatımı ve de kendimi. 

Böyle bir gün de bir hastalık da benim ve benim gibilerin içinde var; ama bundan ibaret değiliz aslında, bununla beraber yaşamayı öğrenip hayatı sürdürüyoruz çok şükür. Farkındalık günleri neden var diye düşünürdüm eskiden, işte bu sebeple var. Bilin diye. Hani anlamayıp dışarıda  gözünüzü dikip rahatsız ettiğiniz, cık cık çekerek acıdığınız, bize zorluk çıkaracak engellemelerinize dikkat etmediğiniz için var. Engelliler Farkındalık Günü, Engelliler Haftası ve benzeri nice günler bunun için. Oysa hayatta kimsenin alanına zorluk çıkarmamak adına dikkat etse her birimiz, yaşardık biz de gül gibi aslında... :)

Dışarı çıkamıyorum yeteri kadar insan dikkat etmediği için, hayata katılamıyorum yeteri kadar insan beni farketmediği ve de benim de bir şeyler yapmamın gerekliliğini fark etmediği için; tüm bunları birilerini yeteri kadar beni bizi umursamadığı için, devletimiz gerektiği kadar hayatı bizler için düzenlemediği için yapamıyorum. Bu da burada birilerinin gözüne ilişsin. Değişim bir kişi ile başlar, bir kişi daha bir kişi daha derken kitlelere ulaşabilir. Bizler ister isek eğer... :))

Neyse, tüm bunları anlatasım varmış ve de yine anlatasım güncelleyesim gerekiyormuş yeniden demek. Rahatladım, ferahladım ve de güç doldum yeniden... Bana verildiği gibi size de bir seçim şansı veriliyor bu hayatta, 99da bunu farkettiğim üzere ya hastalığım var diye hayata küsecektim ya da onunla savaşabilmek için hayata daha sıkı sarılarak tutunacaktım. Ben hayata sımsıkı saeılmayı tercih ettim. Ya siz, hayata sıkı tutunanlardan mı hayatı umursamayanlardan mısınız? Dilerim yaşamı her şeye rağmen sevmeyi ve sımsıkı tutunmayı başarabilenlerden olursunuz. Çünkü böyle yaşamak her zaman daha zevkli geliyor bana... :))

Yazıyla, örgüyle, kitaplarla, müziklerle, ailemle akrabalarımla, arkadaşlarımla ve sevdiklerimle tutunuyorum işte. İsteyip de başarması çok kolay, bahane edin şekil değiştiren bulutları çiçek açan ağaçları, gülen bir çocuğu ve güldürebildiğiniz sevdiklerinizi. Hayat güzel, yaşamak özel...

Beni Okuduğunuz için çok teşekkür ederim. Beni yeni fark eden herkesi de ayrıca hoşgeldiniz diyorum. Sevgilerimle... :))