Hayat Hikayemi bunca zaman kimseye anlatmakta zorlanmadım ama burada anlatırken epey zorlandım nedense. Sanırım bu konuda içim ne kadar rahat olursa olsun, bazen tereddüte düşüyor gönlüm...
En son olarak "Yıllar Geçerken; Kas Erimesi Nedir?" yazımı yazabildim nihayet ve bu planladığım üzere ne zamandır yazmak istediğim bir yazımdı. Ve bu yazı dizisinin ilk yazısına gelince, yazalı 4 sene olmuş biliyor muydunuz? Kendisi burada, "Kendimi Daha İyi Tanıtmalıyım, Dedim" demiştim başlığıyla. Bu yazımın başlığı da, "Başlangıçlar Neleri Doğururmuş..." oldu...
Bu resimdekiler benim ailem. Bir tek Kağanım eksik, sevgili yeğenim. :) Ailemle ben ayakta iken ve her birimiz bir arada en eski fotoğrafımız bu... Mücadelemiz emin adımlarla beraber sürmekte ve yeniden ayağa kalkmayı hepimiz için çok istiyorum. Ve en çok da yeğenimin beni ayakta dimdik görmesini ve yıllar geçerken birçok fotoğraf karesinde dimdik pozlarda olabilmeyi çok istiyorum... :)
Hayat hikayemin seyrinin gelişme aşamasının başlamasından sonra, ilk başlangıcımız çok deneyim doğurdu. İnsan inanın neye kapılırsa kapılsın, ilk zamanlar delicesine ne duyarsa ona tutunuyor. Bir çıkış yolu aramak o zamanlar daha da bilinçsizce ve sadece sonuca odaklı oluyor... Teknoloji gelişmemiş, her şeyi ya televizyon ve radyo yayınlarından, gazete ve dergilerden veyahut ansiklopedilerden öğrenebildiğimiz zamanlardı hastalığımı öğrenmemiz ve tedavisi henüz yok denilse de çıkış yöntemi arama çabalarımız.... O dönemlerde şimdiki gibi dergi okuma durumu da yaygın değil bir de. Hastalık diye bildiğimiz şeyler, çocuk hastalıkları ve grip daha çok. Bunların da bilinmesi, doğumdan itibaren çoğu kişinin geçiriyor olmasıydı. Bir de kanseri biliyorduk, o zamanlar en beteri ve çaresi olmayanıydı... Tıp gerçekten çok fazla gelişmiş değildi o zamanlar...
İnsan ne duyarsa o ilk acemilikte daha fazla daha deli gibi inanıyor. Evet deli gibi, ama umudunuzun yeşerdiği anlarda en akıllıca olanı o "deli gibi gelen şeyler" gibi geliyor. Evladınızın Kas Erimesi hastalığı olduğunu duyuyorsunuz ve henüz o kadar gelişmemiş bir toplumdasınız ki; karşınıza çıkıp size "Hastalık falan değil bununki, çocuğu doktora götürmeyin hocaya götürün siz. İçine cin kaçmış bunun." diyenlere bile "Acaba mı?" gözüyle bakacak hale geliyorsunuz...
Evet başımıza, şunu dene bunu denelerin yanında o zamanlar da "Cin kaçmış bu kızın içine, okutun" diyenler de oldu. Zira hastalıklara bir kısmın bakış açısı o zamanlarda, "hastalık değildir" gibisinden bakılıyordu. Hastalıklar daha fazla insanlar tarafından kondurulamıyor ve hatırlıyorum hala "hastalıklar, toplum tarafından kabul edilemeyen olgulardandı neredeyse..." O zamanları geçtim, daha bu zamanlarda hastalığımın ne olduğunu bilmeden "şunu yap, çok çalış, hareketsiz kalma" diyenlere rastlıyorum... Şimdi bunlar normal geliyor elbet ama keşke bazı zamanlar denmese diyorum. Öyle zamanlar oluyor ki, insanın kendi hastalığının gerektirdiğini bilmene rağmen çok sesin fazlalığı "Acaba söylenenlerde haklılar mı? Ben mi çabalamıyorum ki?" dedirtiyor, öyle olmamasına inanmanıza rağmen...
O aşamalarda ne yaptık bunları anlatmak istiyorum bu yazımda size. Bakım her hastalıkta olduğu gibi, benim hastalığımda da çok önemli boyuttu imiş ki hastalığımın çoğu kişide normal seyri diye bilinen aşamaları daha temkinli atlayabildi vücudum. Sebebi, egzersizler ve de yağlardı. Ben size bu sebeple diyemem, kocakarı ilaçlarına inanmayın. Sadece diyebilirim ki, kendinizi heba etmeden doğanın gücüne de inanın. Zira hepimizin hayatında doğanın ve beslenmenin etkisi de çok büyük...
Hastalığımın tanısı konulduktan sonra, beslenmenin de çok önemli olduğunu söyleyen doktorlarımızın tavsiyeleri ile "Evdeki gıda alışkanlıkları ve yeme düzenimiz değişmişti öncelikle."
Önce yağlar çıktı evden; o ekmeğe sürdüğüm margarinler (ki o dönemde Luna'lar Sana'lar hep ekmeğe sürüldüğünde tatlı bir tat veren yağlardı, bilen bilir. Neyse... :) ) çıktı evden.
Gelgelelim annemle beraber, ikili şekilde büyük bir mücadeleyi göğüsledik bu süreçte. Bu mücadelede, maddi ve manevi desteklerini sunan ablam ve babam da yanımızda idi ama kendi bakım adına uygulamalarımızı denerken annemle beraber daha yakındık. Yağları kullanırken, çayları, polenleri, bilimum ilaç olabilecek bitkilerin sularını içerken annem daha yakındı. Elbetteki bu işe yarayacak şeylerin takibi anneme aitti yani. Bir hastanın bakanı kimse, o daha yakındır daha iyi anlar sizi. Çünkü o takip etmiştir, doktor kontollerini de gelişmeleri de; hastalığım çıktıktan sonra beni en iyi anlayan da annemdir bu sebepten işte...
Yağlar kullandık öncelikle, çok küçüklükten beri hatırladığım en eski ve en etkili deneyimlerimizden biri yağlarla masajdı;
Papatya yağı, Sarı Kantaron yağı, Zeytinyağı, aklıma şimdi gelmeyen ama daha nicesi olduğunu hatırladığım yağlar. En garibi de ayı yağı idi. Evet ayının yağı, çok az bir şey nice fiyat tutmuştu zamanında. Ama durumumuzun da kötü olduğu zamanlarda, nasıl alındı bir de onu sorun. Annem ve babam, gece gündüz demeden çalışırdı. Dedemlerden, Akrabalardan ve hatırlı dostlarımızdan da yardım ve desteklerimiz gelirdi. Duyduğumuz bir yağa kavuşmak için, akrabalarına veya kendi imkanlarına başvuranlarımız da çok oldu. Allahım işlerini rast getirsin hepsinin inşallah...
O yağlar ile annem bana masaj yapardı ve bu yağların çoğu genelde uzun süre vücudumda kalmasının gerektiği söylenen yağlardı... Annemin gece yatmadan önce beni bir sofra bezine oturtup yağlarla masaj yaptığını, sonrasında üzerime geçirdiği elbise tarzı pijamalarla yatırdığını çok net hatırlıyorum. Elbise pijamaların hala yeri benim için, yağlanıp yatmak gibi bir çağrışımı vardır... Bu masaj yapılan yağların işe yarayıp yaramadığını sorarsanız eğer, ciddi anlamda işe yaradı. Ağrılarıma da, kas kuvvetime de faydası oluyordu ve hala faydasını şimdiki kas durumumdan yana aldığımızı düşünüyoruz; gerek biz, gerekse de doktorlarım...
Gelgelelim bu yağlama faslının bir de en sevmediğim yanı vardı; gece yağlanıp yatıyordum ama sabah kalkıp annem ile ben ikimiz de okula gideceğiz. İlk zamanlar benim okuduğum okulda amcamlarla ortak çalışıyordu annemler. Annem orada birçok işi yapıyor. Sabah daha gün ağarmadan, babam ve ablamdan önce ikimiz kalkıyoruz, annem benim banyomu yaptırıyor sonra saçımı kurutuyor. Kahvaltı yapılıp sonrası evden çıkana kadar da saçımın kuruması tamamlanıyor, ben evden banyo yapmış çıkmış oluyorum ama üşütme riskim ortadan kaldırılmış oluyor. Ama gel gelelim gece vakti uyanmak ve o uyku haliyle banyo yapmak hep zor gelmiştir bana. 24 yaşındayım ve hala bir yol durumu vs olsa da banyomuz sabaha kalacak olsa, o günleri hatırlarım. Ama geçmişi geride bırakmış olarak düşünüyorum da, o yağlanmalar bana ne faydalar sağlamış meğer diye şükretmeden geçemiyorum tabii ki...
Bitki Çayları kullandık yağların yanı sıra;
Bir ara haftada iki gün annemin dayısıgilin evine gidiyorduk ve onların küvetinde çay banyosu yapıyordum. Sıcak suyun içine otlar atılıyor ve ben o çayların içine yatıyordum. En garip deneyimlerimden biriydi benim için. O çayların kokusunu hem çok severdim hem de içinde uzun zaman durmaktan ötürü bazen buruşmuş halimden şikayet ederdim. :) Tabi bunlar tatlı şikayetlerdi biraz...
Bazen hala içtiğimiz karışık bitki çaylarında, o sularına yattığım otların kokusunu anımsarım ve gülümserim. (Gerçi anımsamama da gerek kalmadan, şu an da gülümsüyorum.) O çaylara yatarken dayım ile yengemin kızı Ebru abla yanıbaşımda oturur; beraber sohbet eder, leblebi falan yerdik beraber. Kollarımın bile sudan çıkmasına izin vermezdi de annem, çoğu zaman kendisi yedirirdi... :) Onları da hatırladıkça gülümsüyorum. O zamanlar zorluk gibi görmeliydim ya, zira hastalığımın gidişatında zarar görmemek için uyguluyorduk. Ama tüm bu uygulamalardan zevk de alıyordum, içten içe benim için yapıldığını bilmek de hoşuma gidiyor ve emeklerimiz boşa çıkmasın diye hep dua ediyordum...
Arı Poleni ve Keçi Boynuzu Pekmezi tarzı şeyler yediğimi hatırlıyorum;
Sabah kahvaltısından ve akşam yemeğinden önce yediğim Pekmez tarzı besinler, kuvvet verdiği muhtemel besinlerdi bence. Zira zaten Kas Erimesi hastalığının meydana çıkmasına sebep de, bir vitamin ve mineral eksikliği olarak söylenebiliyor. Esasına bakarsanız, yakalanabileceğiniz en kötü hastalık da diyorlar. Ama umudu ve neşeyi hayatınıza koyup, yaşama sevincinizi eklerseniz o kadar da değil. Evet en kötü, çünkü gidişatı yani ilerlemesi kolay bir hastalık. Ama siz kendinize güvenip, hayat enerjinizle elinizden geleni yaptığınızda yaşaması daha kolay bu hastalığı...
Biliyorum, "neler söylüyor bu kız" diyen çıkabilir bu yazıyı okurken. Ama düşünün ki, hayata küsseniz daha çabuk göçüp gidebileceksiniz bu hayattan. O yüzden söylüyorum ki, bu bir sınavsa ciddiyete alıp hayata yaymalı. Ben böyle bakabildim hayata şükür ki ama tekrar söylüyorum; ailemin "Böyle bir hastalığın var ve bununla savaşacağız yeneceğiz." diye bana gelişleri ile başladı benim hayat sevincimi onlarla ve tüm dünyayla paylaşma isteğim...
Yapılan şeylerden en eziyet dolu deneyimlerimden biri Keçi Boynuzu Pekmezleri ile hazırlanan otlu karışımlardı. İçeriğini şimdi hiç hatırlamıyorum, anneme sorsak yarı yarıya hatırlayacağını tahmin edebiliyorum; zira söylenenlerin çoğunu bulan, karıştıran ve bana yediren kendisi idi. :) Ama Pekmez sevmeyen ben için (çok tatlı ama nasıl seveyim?); o bitkilerle acı ama tatlılığını daha yoğunlaştıran bir kıvam alan pekmezi hala sevmemem normal bence. Sizce? :)
Arı Polenine gelince; o güzeldi, arı sütünü de denediğimiz söyleniyor ama ben hiç hatırlamıyorum onu. Ama unutmayın, Keçi Boynuzu Pekmezi çok tatlı ve içine bitkiler de katılıp karışım yapıldığında acayip bir acı-tatlı bir şey oluyor. Neden unutmayın dediğimi bilmiyorum, belli ki ben hala unutamamışım... :)
Sakatatlar ve Kelle-Paça Çorbaları İçtim;
"Zamanında kıymetini bilemediğim ama şimdi olsa kaçırmayacağım, küçüklüğümdeki zamanlarda büyük eziyet olarak gördüğüm çorbalar" diye tanımlayabilirim. Bizim evde paramız olabildiğince ayda 2-3 defa yapılmaya çalışılan çorbalardı Kelle-Paça çorbaları... Ağrıları geçirdiği ve iliğe kemiğe can verdiği söyleniyor. Sorun bakalım o zamanlar seviyor muydum? Zorlana zorlana, burnumu tıkaya tıkaya ve çoğu zaman da tıkana tıkana yediğimi hatırlıyorum. Annemin bana yedirirken en zorlandığı şeylerden birileri bunlar olsa gerek, zira bitirene kadar zavallı anacığımı çok zorladığımı ben bile hatırlıyorum. Ablam da pek sevmiyordu o zamanlar diye hatırlıyorum ama annem buldukça yapar ve zorla içirirdi ikimize de. Onlar bitene kadar yemek falan vermezdi (bak nasıl da hatırlıyorum, zorla yedirildiğini!)... :)
Sakatatların kimi ağır gelirdi ama yerdim, onlar da zorlanmam yoktu neyse ki. Bir ara Dalak çok yemiştim, sonra koç yumurtası, daha sonra ciğer ve yürek... Her dönem bunları hep yiyordum demiyorum, bir dönem kan yapıyor diye dalak yedir dediler annem ve babam onu aldı yedirdiler. Bir dönem ciğer ve yürek kaslara iyi geliyor dediler, onu yedirdi annemler... Derken bir ara beyin çok faydalıymış dediler, onu da aldı yedirdiler. Söylemeden geçmeyeyim, Allah bin kere razı olsun annem babam ve ablamdan. Ne denildi ise yapmaya gayret ettiler...
Ve ben şimdi öyle bir hale geldim ki efendim, zamanında kelle ve paça çorbasını zorla içen ben; ortaokulun sonunda kelle-paça çorbalarını eskisi gibi sık yapmayı bırakan annemden kelle-paça çorbaları ister oldum. Zıtlık işte, ne kadar zorlarsan o kadar insan iğreniyor demek ki bir şeyden. Şimdi sakatat da yerim, çorbalarını da içerim. Hem de seve seve yer içerim. Bazı fizyoterapistlerimin zamanında da dediği gibi, "incelenmesi gereken biriyim galiba..." :)
İyi gelenlerin yanı sıra işe yaramayanlar da oldu elbet. Ben iyilerden bahsetmek istedim sadece. Bir hastalığa kapılınca, insan denemekten vazgeçemiyor bu alternatif tedavileri kendince. Yakın zamanda da bir tedavi denedik ama işe yaramadı, ne psikolojik olarak ne de fiziki... Bunlardan da bahsetmek kısmet olur belki yakın zamanda.
Her yaz bizden istenen denize gitmemdir, doktorlarımın benden istediği tedavime faydalı olacağını söyledikleri en iyi gelecek şey... Normal sulara da gittim zaman zaman, hele birini hiç unutmam; Orhangazi tarafındaki Keramet Köyü. Oranın açık alanda bir havuzu var. Havuz dediğime de bakmayın, taşlardan oluşturulmuş doğal bir gölet gibi bir şey. Ortaokulda iken Keramet Suyuna gitmiştik, bahar ve yaz zamanlarında. Tabi o zamanlar bizim büfemiz vardı ve babamla gidiyorduk. O zamanlar denize veya keramet köyündeki o suya götürme sorumluluğu genelde babama aitti.
Bir keresinde o keramet suyuna 21 gün boyunca git gel yaptığımızı ve sonucunda sadece suya inen yokuşu daha rahat çıktığımı hatırlıyorum mesela. Evet küçük gibi görünebilir, devamını getirememiştik o zamanlar ama faydasını da görmüştük yani. Hem zaten bir yere varabilmek için küçük küçük adımlar atmak gerek değil mi? Büyük adımlar varabileceğin yere hızlı varmanı sağlasa da, yorgunluğu ve zorluğu da beraberinde getirir. Küçük ve yorucu olmayan sağlam adımlar gerek benim hastalığımda...
Görün isterdim ki, ben kendimi en çok denizde özgür hissediyorum. Denizin kaldırma kuvveti sayesinde, karada yapamadığım yürüme koşma ve zıplama hareketlerini yapabiliyorum. Küçüklüğümde de anneannemin hayatta olduğu zamanlar her yaz giderdik. Anneannem vefat edince bir ara sekteye uğrasa da, şimdi hala çoğu yaz dedemin yanına Antalya'ya gidiyoruz ve düzenli şekilde denize girmeye çalışıyoruz... Denizin mucizesi, bu dünyadaki mucizelerimden biri. Sadece uzaktan bakması bile yetebiliyor kışın, ama ya yazın? Denizde ayakta durabilmek için kışı oturarak geçirebiliyorum aylarca, son 4-5 senedir. Şükür ki denizde dahi ayağa kalkamayacak halde değilim 2012 senesinde atak geçirdiğimden beri de...
E daha ne olsun, bu kadar işte hatırımda kalanlar... Hatırımda kalanlara ekleyebileceğim bir de şu var, annem ile yapmaya başladığımız egzersizler;
Fizyoterapi ve Fizik Tedavi konusuna geldiğimizde bahsedeceğim bu konudan da inşallah. Ama, ilk fizik tedavilerime annem ile başladım 7 yaşımda ve bu 12 yaşıma dek de sürdü. İlk zamanlar sabah-öğlen-akşam yapıyorduk. Öğlen aralarında annem ve babamla aynı okulda olmamızın getirdiği avantaj ile, annem beni odasına alır yerde hareketlerimi yaptırır sonra öğle yemeğimizi yedikten sonra ben dersime annem de işine geri dönerdi...
Şimdi anlıyorum ki; o zamanlar neler neler yaşanmış, ailemle ne aşamalar geçirmişiz. Bir de anlatmak için geciktiriyorum, oysa anlatacak ne çok şey varmış... :) Çok badireler atlattık ve atlatmaya devam ediyoruz. Bunlar deneyimlediklerimizin, sadece birazı diyebilirim. Anlattıklarımın sürdüğü zamanlar uzun dilimlerdi ve bu tür bir hastalıkta olumlu veya olumsuz gidişat alabilmek çok kolay değil. Süreçleri zorlu, ulaşması veya gidilmesi zaman ve sabır gerektiren uygulamalar... Kısacası; Atak geçirdiğimden sonrası başka süreç, bunların her biri de ayrı bir süreç benim ve ailem için. Çok şey yaşattım ve çok şey yaşadım ailemle, hastalığım sayesinde ve çabalarımız dahilinde...
Okuduğunuz için teşekkür ederim. Not etmek isterim ki; bizim denediğimiz bu yazıdaki tedavi yöntemleri denenmiş bakım kürleri dozunda idi. Doktor kontrollerimle beraber, tarafımızca dozları aşmadan veya tedbirli şekilde kullanılmaya çalışıldı. Sadece bu yazıya bağlı kalınarak, bu bitkilerin kullanmasını önermiyorum. Bunlar benim deneyimlerimdi ve bana kimisi iyi geldi kimi kötü. Herhangi bir durumda, deneyimlerimin sizin deneyimlerinizi olumlu kılacağını düşünmeyiniz lütfen. Sevgilerimle...
