Bu Güzel Bir Başlangıç - 27 Şubat 2019

:) Gülerek başlıyorum, ama hem umut doluyum hem de tedirginim... Bir gelişme var Kas Erimesi hastalığının tedavisinin geliştirilmesinde ve inşallah bu çok güzel bir başlangıç olacak! :) Ben bir önceki gelişmelerin haberlerini aldığımızda, bir daha ki seferde böyle heyecanlanmam; sonuna dek daha az beklenti ile bekleyebilirim artık, demiştim daha önceki kök hücre denemelerinin sonuçlarını da aldığımızda... Ama gel gelelim ne oldu dersiniz? Çok heyecanlıyım, çok umutluyum ve sanki yarın çıkacakmış beklediğimiz tedavi gibi hissediyorum. Tabii beklentilerim de sağlam yerinde, zamanla olacak ama inşallah bu sefer olur diyorum... :)

Duygularımı ve içgüdülerimi geçip, esas konuya gelirsek; bir süredir Gen Terapisi araştırmaları hakim tıp dünyasında ve bizzat bu sefer Kas Erimesi üzerinde bizim hastalık tipimiz üzerinde araştırmalar yapılıyor. Limb Girdle, benim de taşıdığım kas erimesi tipi... Bugün için bir araştırma sürecinin sonuçları açıklandı yine, bu sonuçlar umut oldu ve yüreklendirdi beni ve benim gibileri fazlaca! :)

Üstteki tablonun bulunduğu siteye, siz de buradan ulaşabilirsiniz. Ben sayfayı Türkçe'ye çevirdiğimde bir şeyler anlarım sanmıştım ama sadece açıklaması bulunmayan bir tablo gibi aslında. 

Büyük oranda gelişmeler alınmış biliyor musunuz? Bu araştırmalar Amerika'da yapılıyor ve umut öyle büyük dozdaymış ki, açıklamalarını çalışmalara devam etmek için sabırsızlanıyoruz gibi bir cümle ile bitirmişler. Ben en azından böyle anladım, Türkçe'ye çevrilmiş açıklamaların facebook grubumuzda paylaşılmasıyla. :) Ciddi iki olumsuz sonuç ile karşılaşmış iki hastada, ama hemen önlemi alınmış ve sorunlar ortadan kalkmış. Kısa bir zaman dilimi arasında olmuş sanırım. Sonuçlara dair tüm açıklamaların orjinal dilinde yazdığı siteye buradan ulaşabilirsiniz... Bir de eğer LMGD hastası iseniz; son gelişmelerin ve aynı hastalıkları paylaşan arkadaşlarımızın birbiriyle fikirleşmelerini sağlayan facebook sayfamıza da, buradan ulaşabilirsiniz.

Çok bir şey demeye gelmedim aslında, az veya çok; biliyorum ki bu güzel bir başlangıç yine, sonuca ulaşsın ulaşmasın, yine bir yerlerde çabalayanlar var bizler için. SMA'lılara bulunduğu gibi bizim de tedavi yöntemimiz bulunacak inşallah. Fazlasıyla inanıyorum buna. Bir tek eğer bu konuda hiç kimsenin araştırma yapmadığını duysam biraz umutsuzluğa kapılırdım belki! Ama olmuyor, yine de yapamam bence. Umut olmalı, bence hayatta kalmanın tek yolu bu olabilir... :)

Son olarak, bugünkü gelişmelerde beni en umutlandıran sonuç şu oldu aslında; bizim hastalığımızı belli eden bir kan değerimiz var, adı CK (Kreatin Kinaz). Bu değer yüksek çıktığı zaman, Kas Erimesi hastası teşhisi konmaya doğru gidiliyor esasında... Bugün açıklanan sonuçlarda şu yazıyormuş; Deneklerde uygulanan Gen Terapilerinde, her bir hastanın CK değerinde %90'dan fazla düşüş görülmüş! Bana umut veren bu oldu, olacak başarılacak dedim. :) Bu sefer daha bir umutluyum, yine işte... Bu gelişmeleri içime sindirmeye çalıştığım sebebiyle de bu yazıyı geç yazıyor bulunuyorum işte. (:


Biliyorum anlıyorsunuz, ben de sizleri anlıyorum. Bir o kadar önümüzde daha çok yol olduğunu biliyorum; misal en az 5 senelik bir zaman dilimi demek bu yine. Bir o kadar da, 5 sene ama yine bizim için başka bir umut işte. Umut denen şey olmasa, ben yaşayamam bu hayatta. Allahım sana binlerce şükür diyorum! =)

Okuyan hepinize sevgilerimle. Bu haberi benimle beraber alan ve aynı hastalığı taşıyan arkadaşlarım; aynı hissi, ama geç ama erken o mutlu sonucu alabileceğimiz hissini umudunu paylaşıyorum. İnanmaktan vazgeçmeyelim! Sevgilerimle... :)