Yıllar Geçerken; Kas Erimesi Nedir?

Öncelikle başlangıca "Yıllar Geçerken" belirtmesini yapma sebebime değinmek istiyorum; bu bilimsel bir yazı falan değil, bir Kas Erimesi hastasının deneyimlerinden ve bilgilerinden oluşan bir yazı. Devamında gerçekleşen bilgi ve durumların gerçekliği, deneyimlerimizle ve hayatımla sınırlıdır. :) Okuyor olduğunuz için şimdiden çok teşekkür ederim...


Bu yazı çok uzun zamandır sırasını bekleyen yazı idi ve diğer yazılar kadar kolay yazılabilen bir yazı olmamasının sebebi olan soru; "gerçekten yazmalı mıyım?" olmuştu bu zamana dek. O soruma cevabım artık, "Gerçekten yazmalıyım." şeklinde net bir hal aldığı için yazabiliyorum şu an...

Ömrüm boyunca sorulacak sorular dizisinin başlangıcı ile ilk karşılaşmam daha ben bu hastalığın tam ismini bile bilemezken olmuştu. "Kas Erimesi de neydi?" Biliyorum aklınıza, kasların eriyip insanı çökertmesi gibi bir şey gelebiliyor çoğunuzun. Başlangıçta biz de ailemle beraber öyle sanmıştık. 1997 senesinde, annemin ansiklopedilerden edinebildiği bilgiler çerçevesinde böyle bir şey olmadığını öğrenmek çok da uzun sürmedi. Ama annemin o zamanındaki ilk araştırmaları çokça garip bir depresyon sürecine ve bilgi zehirlenmesine de sokmuştu diyebilirim; ki bu konulara, hastalığımızı ilk öğrendiğimiz süreçten bahsettiğim Hayat Hikayem; #1 Kendimi Daha İyi Tanıtmalıyım, Dedim. adlı yazımda değinmiştim...

Şükür o günleri de ve nicesini de atlattık, şimdi 24 yaşımdayım ve bu hastalıkla 18 yıldır tanışık haldeyim...

Benim Kas Erimesi hastalığımın teşhisi 5-6 yaşlarımda konuluverdi. Kiminde doğuştan, kiminde de çok sonradan anlaşılabilen bir hastalık olduğunu da o zaman öğrendik. Sanırım şanslı kesimde idim, gözleri üzerimde olan annem büyük şansımdı. Başlangıçta "Kızınıza hastalık mı arıyorsunuz?" diye sorabilen doktorlara rağmen ihmal etmemiştik ailecek sonuç alabilmeyi... 
 Biz erken yaşta fizik tedaviye başlama şansını kazandık böylece.

Sonuç "Kas Erimesi" çıktığında mutlu bir sonuç değilse de, derdimizin çare aranılabilecek bir ismi var diye avunabilir olmuştuk...

Kas Erimesi; tüm vücut kaslarını etkileyebilen kas güçsüzlüklerini kapsıyor. Hastalığımızın tıp dilinde Latince adı Müskuler Distrofi. Tabi bu bahsettiğim hastalığın, bulunan, bilinen ve bilinmeyen birçok çeşidi olduğu söyleniyor. İnsanların genlerinin mutasyona uğraması gibi, hastalıklar da mutasyona uğrayabiliyormuş çünkü; her yeni genle dünyaya gelen bir çocukla beraber...

Sıklıkla anıldığı "Duchenne" ve "Becker" gruplarıdır. Bu iki grup en sıklıkla görülen ve en ağır tipleri olarak söylenir, Kas Erimesi hastalığının. Genelde erkek çocuklarda görüldüğü bilinse de, zamanla kız çocuklarında da görülmeye başlayan tiplerdir.

Benim hastalığımın tipi ise "Limb Girdle" dedikleri, aslında kızlarda görüldüğü bilinen ama yıllarca mutasyona uğraması sonucu artık erkeklerde de görülebilen bir tip. Diğer tiplerine göre ilerlemesi biraz daha hafif olsa da (ki çok hafif değil, diğerlerine nazaran diyorlar sadece), diğer tipler gibi henüz tedavisinin bulunmadığı bir hastalığımız olduğu için her tipinde olduğu gibi ağır süreçleri içinde barındıran bir süreç benimkisi de. Ama yaşıyoruz işte, bu hayatı severek çok şükür... :)

Kas Erimesi ciddi midir dersek, evet ciddidir. Fizik tedavisi ve kontrolleri ihmal edilirse, ilerleme daha da hızlanabilir.

"Hastalıklar süründürür." görür herkes. Bir engelli gördüyse yolda, güldüğünü garipser mesela. Benim hastalığım hem en kötü hem de en iyi durumda da olsa, "iyiyim" diyebiliyorum ben. Ben sürünmüyorum, yaşamıyor da değilim. Düşünebiliyorum, sizler gibi konuşabiliyor ve fazlasıyla da sizlerin engellileri garip karşılamasını anlayabiliyorum. Bu sebeple sizlere kendimi anlatmayı istiyorum, sizin de anlamanızı ve anlamlandırmanızı istiyorum...


Kas Erimesinin belirtilerine gelince; kas güçsüzlüklerinin görülmesinin devam ettiği haller diyebilirim, genel tabiriyle...

Benim hastalığımı ortaya çıkartan belirtilerim; bir türlü bitmek bilmeyen çabuk yorgunluklarımın başlaması, kas ve eklem ağrılarım, sık düşmelerim, merdiven çıkmakta katlanarak artan zorlanma hallerimin devamlılık halleri olmuştu...

Belirtilerimin her biri sürdü, anlık duraksamalar olsa da bir türlü bitmedi. Sonuç ancak doktor kapılarını aşındırmalarımızla alınabilmişti... 1995-96 senelerinden bahsediyorum, annem ve anasınıfı öğretmenimin gözlemlerinde bir sorun olduğu anlaşılabilmiş. Anasınıfı öğretmenimden önce bile, annem mücadeleye başlamış; doktor doktor azarlansa da beni hastanelerde gezdirmeyi sürdürmüştü yılmadan...

Genelde Kas Erimesi hastalığının teşhisleri belirli dönemlerde yapılmıyor. Yani sadece şu yaş aralığında kendini en net belirtiyor denilemiyor. Kimisinin hastalığı benim gibi 5-6 yaşında ortaya çıkıyor, kimisinin de 12-15 yaş aralığında. Kas Erimesi olduğu anlaşıldığı takdirde, hastalık tipi kas biyopsisi yapılarak tam tanıya varılıyor...

Kas Erimesi hastalığımızın tedavisine gelince; Ömür boyu fizik tedavi, şimdilik tek tedavimiz bu...

Benim hastalığımın ayrıntılı teşhisinin yapıldığı zamandan beri (1997); ilk 6-7 yılda - yılda iki, daha sonraki yıllarda yılda bir olmak üzere Ankara Hacettepe Üniversitesi'nin 4 ayrı bölüm gözetiminde (Nöroloji, Ortopedi, Kardiyoloji, Göğüs Hastalıkları) ve bir de "Fizik Tedavi Ve Rehabilitasyon ünitesinde kontrol ediliyordum. Hacettepe Üniversite Hastanesi (İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi)'nin bu bölümlerinde kontrollerim 18. Yaşıma gelene dek sürdü.

Üstteki resim, Ankara Hacettepe Fizik Tedavi Ve Rehabilitasyon bölümünün önünde otururken; Eylül 2009'dan... Şimdiyle o zamanı kıyaslayamıyorum bile, daha zayıf daha zinde ve daha aktiftim. Oturuşumdan bile anlayabiliyorum. Tüm o zamandan bu zamana kaslarımın durumunun değişimine sebep, 1,5 sene sonrasında gerçekleşen ataklarım oldu... Hayat Hikayem serisine veya bir başlık altında bunları da anlatabileceğim zamanlar gelecek inşallah... :)

2006 senesi ise fizik tedavi düzenimin değiştiği sene oldu benim için. Ankara Hacettepe Üniversitesi'nde senelik kontrol edilen kas kabiliyetim dışında, annemle beraber yaptığımız günlük egzersizlerimizi haftada iki kez almaya başladığım fizyoterapi derslerimle Seher ablaya emanet etmeye başladık. Seher abla benim düzenli çalışmaya başladığım ilk fizyoterapistim oldu.

Seher abla ile tanıştıktan sonra 2005 senesinde geçirdiğim ameliyat sonrasındaki kaybettiğim kas kabiliyetlerimi toparlayabilmiştik; tamı tamına 3 senede... Ve daha sonrasında da üniversite okurken geçirdiğim bir atağın feci sonuçlarını önce Özkan abi ile üniversite okuduğum şehir Balıkesir-Sındırgı'da ve Sındırgı'dan dönünce de Tamara abla ile toparlamaya başladık.

Özkan abi ve Niyazi abi beni ataklarım sonucunda başlayan kasılmalarımdan kurtarma sürecini başlatan fizyoterapistlerim, Tamara abla ise beni ataklarımla oluşan kasılmalarımdan kurtaran fizyoterapistim oldu...

( Bu resimler ise Yalova'da bir hastaneden 2 seneden beri yılda 60 seans olarak almaya devam ettiğim Uzay Terapi seanslarımdan... Bloğumda Uzay Terapi yazılarımda daha da fazlası bulunmakta. )

Yapabildiğin süre içinde, kasları yormadan hareket yapabilmek çok önemli bu hastalıkta. (Yorgunluk asla yok! Kaslar yorgunluğu sevmiyor, yorgunluklar zarar doğurabiliyor.)

Derseniz ki; hareketlerini yapmayan var mıdır? Var elbette. Herkesin bildiği kesin yargıya göre, "engelliler hayata küser ve içlerine kapanırlar." Evet, hayatın içinde de hayata küsenleri çok duydum gördüm. Bir o kadar hayata benim gibi tutunanları da gördüm. Herkesin iki kesimi de görmesini dilerim, ama ne yazık ki televizyonlarda tek kısım çoğunlukla gözler önüne seriliyor. Televizyonlara göre çoğunlukla engellilerin tek tip yaşamı var; hayata küsmek, yaşamamak ve ölümü beklemek... 

Diyeceğim o ki; Kriz şeklinde geçirdiğim kasılmalardan da, kas uzatma ameliyatımdan sonrasındaki kas güçsüzlüklerimin toparlanmasında da Fizik Tedaviler sayesinde toparlandım yeniden... 

Yani Kas Erimesi'nin tedavisinde; Fizik Tedavi her şey, yokluğu ise boş şey! :)

Kas Erimesi Ve İlaç Tedavileri;

Kas Erimesi'nde kullanılan ilaçlar, genellikle hastalık tiplerinin ilaçlarla ilerlemesini durdurabilmek için. Birkaç hastalık tipinin ilerlemesinin bazı ilaçlarla biraz yavaşlatılabildiklerini söylese de, benim doktorlarım benim hastalık tipim için bir ilacın bulunmadığını ve ilacın bana yaramadığını zorunlu kalmadıkça (şiddetli ağrı, kasılma ve benzeri durumlar olmadıkça) kullanmamamı söylüyorlar.

Zorunda kaldığım sürelerin en fazla uzaması gereken durumları da, ayda 3 ağrı kesici olarak sınırladılar. Ağrısal sebepler dışında, başka hastalık tedavileri haricinde durumlar böyle... İlaç kullanımım da kaslarımın keyfine göre olmalı...

İnsan yaşamaya alışıyor, her şeyle ve her yeni düzenle. Kas Erimesi; hayatımın bir parçası haline gelmiş bile olsa, bazen ben de kendimi bu hastalığı yaşamıyormuş gibi hissediyorum. Sanki bu hastalık bana bir günlüğüne verilmiş gibi, geçip gitmesi kısa zaman alacakmış gibi... Bence bunun sebebi; ayakta olmayı da, 4 senedir oturuyor olmayı da deneyimlemiş olmamdan kaynaklanıyor...

Şimdilerde desteksiz ayakta yürüyebilmelerim yok, 2010'da geçirdiğim ilk atağımdan sonra kendimi toparlayabilmem kolay olmadı. 2013'den beri ise desteksiz yürümelerimi şimdilik kaybettim. Ama sağlık olsun diyebiliyorum yürekten, zira ne 2013 ne 2014 ne de 2015'deki gibiyim şimdi. Son iki senemde toparlanabilmeye daha yakın hissediyorum kendimi, elbet hala zamanı olduğunu düşünsem de... Yaşamak gerekiyormuş deyip, yoluma devam edebildiğime şükrediyorum. :)

Rahat konuşuyor olabilirim, ben bu durumu da hastalığımla tanışalı ve bu süreçlerin her birine vakıf olmaya alışalı 18 senenin geçmiş olmasına bağlıyorum. Ama tabi ki 18 senedir kendime hastayım diyemiyorum. Hatırlıyorum, Liseye kadar hastalık diyemedim ben bu duruma, "rahatsızım" diyordum sorana. Görenlere göre başlangıçta hiç hasta gibi görünmüyordum eskiden. Doğal olarak aksaklıklarımı görenler hasta olduğumu öğrendiklerinde de "Kaza mı geçirdin?" Sorusunu soruyordu ilk soru olarak. "Hayır, rahatsızım veya hastayım." cevabını alınca da "Doğuştan mı peki?" diye soruyorlardı.

Gariptir ki benim hastalığım ne doğuştan beri var, ne de bir kaza ile ortaya çıktı, yukarıda da bahsettiğim gibi. Maalesef ülkemizde genelleşmiş bir yargı bu; engelliler ya doğuştan ya da kaza ile hasta olurlar. Oysa bir dünya sebep olabilirmiş, hastanelerde dolaşa dolaşa ve yeni insanlarla tanışa tanışa öğreniyormuş insan...

Bu yazı için ekleyeceğim birkaç son not daha var aslında, bir Kas Erimesi hastası olarak; 

Kaslarım, vücudumda bana inat veya destek şekilde yaşamaya çalışan değişik bir sistem gibiler. Yani düşünün; vücudunuz sizin de olsa, kaslarınız kendisine söz geçirebildiğiniz kadarını size kendince sunuyor. (Bu noktada; fiziksel ve ruhsal durumlar, aldığınız gıdasal takviyeler ve daha fazlası etkili olabiliyor.)

Elbet engelli kavramının oluşturduğu sonuçları anlamak istemeyenler veya sabit fikirli kişilere göre, Engelli bir bireye dair, iyileşemediği her an için "çabalamalısın" oluyor ilk sözleri. "Daha çok çabala", "Yeterince çabalamıyorsunuz.", "Hep yap, hareket et bir an durma." sözlerinin söylenmesi bizlere iyi gelmiyor. Size tavsiyem, bir kez söylediğiniz bu tarz kelimelerin ardını zorlamayın. Bahsettiğim gibi, hastalığım gereği yavaş gitmesi gereken bir tedavi sürecine sahibiz. Bedensel rahatsızlıkların çoğu da aynı böyle, hasarın dozunu ve bünyede bünyeye değişen hallerle...

Hiçbir kimsenin sağlığını bile isteye kaybetmeyeceğini düşünün lütfen. Motive edecekseniz eğer, önce bir sorun "Hareketlerini yapıyor musun?", "Tedavi nasıl gidiyor?" "Çabalıyorsundur muhakkak, pes etme sen başarırsın." deyin. Zira sizlerde biliyorsunuz ki pek çoğumuz her hastalığın tedavi sürecini bilmiyoruz. Sandığımız gibi kolay da olmuyor her tedavi sürecinde sonuç alabilmek, bizlerin hayatı televizyonlarda gördüğümüz filmlerdeki gibi ileri sarılı ve tek tip sonuç alabilmekten ibaret değil...

Tembellik gibi algılanabildi birçok kez yapabildiklerimin ötesini yapamamam. Kötü niyet barındırmadığına emin olduğum; "Ben senin yerinde olsam..."lı sözlere çok maruz kaldım. Kimse kimsenin yerine geçemediği gibi, birilerinin anlatmak istediğiniz yerden fazla anlamadığını görene dek kendimi anlatmaya da çalıştım. Bazen oldu, bazen olmadı. Benim gibi durumlara düşenlere ise diyebileceğim şey; bu mücadele sizin ve mücadelenize destek olan yakınlarınızın, bunun dışında kalan herkes sizi anlamak zorunda değil. Sağlığınıza önem vermeye devam edin...

Yani ben; Soru sorulmasından değil de, anlaşılmak istenmemekten ve yanlış anlaşılmaktan üstte bahsettiğim örneklerden sebep sıkıldım her defasında...


Son olarak devamı gelecek bu yazının son noktası şu olsun istiyordum; fazla heyecanlanmayı ve fazla mutluluğun bile, mutsuzlukla çöküntüye uğratabileceğine inandıkları hastalığımızın varlığı adına, birçok yerde şu yazar; Kas Erimesi hastaları aşık olmamalı! Kalbe söz geçiren kim varmış ki, bana göstersin o yazanlar... Bu noktaya da sonradan değinmeyi tercih ediyorum şimdilik, sanırım çok uzun oldu bu yazı. :)

Hayata, hayatımdaki sevdiklerime, yazmaya, okumaya, var olmaya veya yok olmaya duyulan AŞKLA ve SEVGİYLE... :) Okuduğunuz için çok teşekkür ederim... Ben --> Didem KÖSE... :)